Is het delen van persoonlijke data een kwestie van alles of niets?

Nieuwe digitale technologieën maken het steeds gemakkelijker om persoonlijke data te delen. Dat heeft allerlei voordelen, maar het kan ook leiden tot verlies van privacy en verantwoordelijkheidsgevoel. Dr. Birna van Riemsdijk, wetenschapper bij het Delft Data Science initiatief van de TU Delft en docent Intimate Computing, zoekt naar de gulden middenweg.

De techniek schrijdt onverminderd voort. Er zijn nu toepassingen beschikbaar waarvan we vroeger niet eens durfden te dromen. Met sensoren in horloges kun je bijvoorbeeld je stappen tellen en een app kan je helpen om je slaapgewoontes te verbeteren. Deze technologieën worden niet alleen gebruikt om data mee te verzamelen voor de gebruiker zelf, maar ook om te delen met anderen.

Het probleem is dat je met de huidige techniek vaak direct alle data moet delen. Dat gebeurt weliswaar met de beste intenties, maar leidt ook tot allerlei ethische bezwaren.

Meekijken

GPS-trackers zijn zendertjes, vaak verstopt in een horloge, die bijvoorbeeld gebruikt kunnen worden door ouders om de locatie van hun kind te weten komen. Dat is erg handig, want zo kunnen ouders hun kind op afstand in de gaten houden. “Het probleem is alleen, dat je met de huidige techniek vaak direct alle data moet delen. Dat gebeurt weliswaar met de beste intenties, maar leidt ook tot allerlei ethische bezwaren. Constante surveillance door een ouder kan de privacy van het kind aantasten en tot een verminderd gevoel van verantwoordelijkheid leiden. Er is dan immers altijd iemand die met je meekijkt en in kan grijpen waar nodig,” zegt Van Riemsdijk.

Flexibele technologie

Van Riemsdijk zoekt in haar onderzoek naar de gulden middenweg, ze wil alle mogelijkheden van de moderne technologie benutten en tegelijkertijd recht doen aan de privacy en verantwoordelijkheid van de gebruikers. Dat doet ze door de techniek flexibeler te maken. “Hoe er met data wordt omgegaan, is immers sterk contextafhankelijk,” zegt Van Riemsdijk. “Een kind met gedragsproblemen wil je waarschijnlijk wat beter in de gaten kunnen houden. En iedere ouder heeft zo zijn eigen opvattingen over de opvoeding. Het ene kind mag bijvoorbeeld later thuiskomen dan het ander, dat verschilt sterk per gezin. We zoeken dus naar technologie die kan meebewegen met de normen en waarden van de gebruikers.”

Afspraken vastleggen

Met de huidige technologie is het echter nog niet mogelijk om verschillende afspraken tussen gebruikers in de techniek vast te leggen. Daar komt verandering in, als het aan Van Riemsdijk ligt. Ze werkt aan technieken waarmee gebruikers in de nabije toekomst niet alleen hun onderlinge afspraken over ‘data sharing’ in de software kunnen vastleggen, maar waarmee de software vervolgens ook in staat is om die afspraken te interpreteren. Op die manier kan de software bijvoorbeeld bepalen dat afspraken over veiligheidskwesties voorrang krijgen op minder belangrijke conflicterende afspraken.

Het ontwikkelen van die nieuwe software is niet eenvoudig. Je geeft gebruikers immers veel meer vrijheid om hun ‘data sharing’ in te richten. “Al die extra opties maken de techniek weliswaar beter, maar ook een stuk ingewikkelder. Je moet dus goed onderzoeken of gebruikers de techniek nog wel begrijpen.”

De eerste praktijktest was in ieder geval positief! Onlangs ontwikkelde een promovendus van Van Riemsdijk binnen het COMMIT/ project een nieuwe app voor families voor het delen van locatiedata, die in een buitenschoolse opvang werd getest. Het resultaat was dat de kinderen de flexibelere versie van de app niet ingewikkelder vonden en het gaf hen een sterker gevoel van onafhankelijkheid.

Toepassing bij psychische stoornissen

Het ontwikkelen van technieken om op een flexibelere manier data te delen is ook belangrijk in andere domeinen, zoals bijvoorbeeld in de gezondheidszorg. Het genereren en delen van data kan het werk van zorgverleners gemakkelijker maken en de patiënt kan zelf ook de techniek gebruiken om een ziekte of aandoening beter onder controle te houden. De Universiteit Twente en Scelta (GGNet), expertisecentrum voor de behandeling van persoonlijkheidsstoornissen, doen onderzoek naar het gebruik van technologie bij de behandeling van mensen die een borderline persoonlijkheidsstoornis hebben. Er zijn aanwijzingen dat woede-uitbarstingen en zelfbeschadigend of suïcidaal gedrag voorafgegaan worden door fysieke signalen zoals een hogere hartslag. Als je deze signalen inzichtelijk kan maken, kan er tijdig ingegrepen worden.

Samen met Van Riemsdijk wordt onderzocht hoe deze technologie flexibeler gemaakt kan worden met betrekking tot het delen van data tussen de zorgverlener en de patiënt op basis van de technieken die voor GPS-tracking ontwikkeld zijn. Ook hier is het van belang om rekening te houden met de privacy en verantwoordelijkheid van de gebruikers.

Gebruikersvrijheid

Uiteindelijk wil Van Riemsdijk dat de gebruikers van software en apps steeds meer zelf kunnen bepalen hoe en met wie zij hun data willen delen: “we moeten ons realiseren dat technologie nooit waardenvrij is. Iedere nieuwe app of functionaliteit reflecteert het mensbeeld van de ontwerper. Het is belangrijk dat wij, de gebruikers, de vrijheid krijgen om een applicatie in te zetten zoals wij dat willen. Het delen van persoonlijke data moet niet langer een kwestie zijn van alles of niets. We moeten daarin een middenweg zien te vinden. Het is dus belangrijk dat we technologie ontwikkelen die dit ondersteunt.”

Tekst: Merijn van Nuland | Foto: Shirley de Wit