Filmfestival Quality of Dying

Filmfestival: Quality of Dying

13-16 FEBRUARI

Een niet alledaags thema, misschien zelfs een thema dat we liever uit de weg gaan: het einde van het leven. Maar als we ons druk maken over de kwaliteit van ons leven, is het dan niet gewenst om ook na te denken over de kwaliteit van ons sterven? En wat is de rol van techniek hierbij? Door allerlei technische en chemische vindingen kunnen we het leven verlengen of het einde naderbij brengen en verzachten, maar ook andere vormen zoeken voor het begraven of hergebruiken van het lichaam na het overlijden. Hierbij spelen vele ethische en filosofische vragen een rol. In het filmprogramma dat onderdeel is van het festival ‘Who is afraid of the end of life?,’ georganiseerd in nauwe samenwerking met de TU Delft Library en Studium Generale, vertoont Filmhuis Lumen een vijftal films die belangrijke vragen stellen rond het einde van het leven.

Voorwoord door wetenschappers aan de TU Delft
Bij alle voorstellingen (op de slotfilm Amour na) gaan wetenschappers van de TU Delft in op deze vragen en leggen daarbij ook een link met het wetenschappelijk werk waar zij mee bezig zijn.

Janna van Grunsven (TU Delft faculteit Techniek, Bestuur en Management) bij de film The Farewell Party

Janna van Grunsven (TU Delft faculteit Techniek, Bestuur en Management) bij de film The Farewell Party

Janna is assistant professor in de sectie ethiek en filosofie van de TU Delft faculteit Techniek, Bestuur en Management,  is lid van het Delft Design for Values Institute. Recent is ze met name geïnteresseerd hoe vooruitgang in (medische) technologie ons beeld van het ouder wordende lichaam beïnvloedt.

Voorwoord:

  • Zoals jullie wellicht weten is de film The Farewell Party onderdeel van Het programma 'Who is afraid of the end of life?’ Dit programma sluit weer aan bij het TU Delft Dies Natalis-thema van 2020, namelijk ‘Design for Values.’
  • In mijn inleiding op de film wil ik iets dieper ingaan op de betekenis van “Design for Values,” wat betekent dit precies? En wat is de link tussen Design for Values and The Farewell Party?
  • Eén van de centrale aannames van Design for Values is dat technologische innovaties niet neutrale objecten zijn, maar dat de wijze waarop een technologie is ontwikkeld en vormgegeven bepaalde menselijke handelingen, vormen van interactie, en waardes kan bevorderen maar ook ondermijnen. Neem deze filmzaal: hij is zo ontworpen dat iedereen goed het beeldscherm kan zien en dat onderlinge interactie wordt geminimaliseerd. Je zou kunnen zeggen dat de filmzaal doelbewust is vormgegeven met waardes zoals comfort, maar ook respect voor elkaar’s kijkervaring in het achterhoofd. Maar de filmzaal promoot en ondermijnt ook bepaalde handelingen en waardes op een minder doelbewuste manier: het is bijvoorbeeld een vrij ontoegankelijke zaal voor mensen die in een rolstoel door het leven gaan. Een waarde zoals ‘inclusiviteit’ is hiermee dus gedeeltelijk ondermijnd, of, anders gezegd, als men de bioscoop opnieuw vorm zou geven met de waarde van inclusiviteit expliciet op het vizier, dan zouden er waarschijnlijk hele andere design-choices gemaakt worden.
  • Het idee dat we op zowel bewuste als onbewuste wijze menselijke handelingen, vormen van interactie en belangrijke waardes kunnen promoten en ondermijnen geeft aan dat het belangrijk is dat we al tijdens innovatie-processen reflectief en bewust nadenken over de ethische dimensies van ons ontwerp. Dit is waar Design for Values voor staat.
  • Maar dan is natuurlijk meteen de vraag: Hoe doen we dat? Hoe zorgen we dat we belangrijke waardes niet over het hoofd zien (zoals inclusiviteit in het bouwen van een bioscoopzaal). Design for Values beargumenteerd oa dat het essentieel is om verschillende stakeholders bij het innovatie process te betrekken. Als alleen een groep van able-bodied architecten en ingenieurs over het ontwerp van een bioscoop heeft nagedacht is de kans groot dat bepaalde waardes en belangen van bepaalde minderheidsgroepen over het hoofd gezien worden.
  • Waar het perspectief van mensen met een lichamelijke beperking vaak niet mee zijn genomen in het ontwerp van onze publieke ruimte, is volgens auteur en geneeskundige Atul Gawande het perspectief van de ouderwordende mens onvoldoende gehoord in modern ontwikkelingen in geneeskunde en clinische technologie. Sterker nog, in zijn boek Being Mortal laat hij zien dat technologische ontwikkelingen die er voor zorgen dat we het mensen leven steeds maar weer kunnen rekken, door het lichaam steeds maar weer op te lappen, er voor hebben gezorgd dat we – in de Westerse samenleving – vervreemd zijn van de processen van ouderworden en sterven.
  • Het belang om vanuit de ouder-wordende mens en diens ouder-wordende lichaam deze ontwikkelingen te bekijken en te bevragen staat mijns inziens centraal in de film die je zo gaat zien. In lijn met het idee dat centraal staat in Design for Value, namelijk het actief luisteren naar de stemmen van relevante stakeholders, nodigt de film ons uit om te kijken en luisteren naar de levens van een groepje bewonders van een verzorgingstehuis. Dit groepje is niet homogeen neergezet. Het is geen film waatin ‘de ouderwordende mens met cliché’s wordt neergezet. De mensen die de revue passeren worstelen met het verlies van autonomie, geheugen, vrienden en geliefden, maar ze hebben ook lol, en sex, en immense betekenisvolle relaties. Het is een film waarin recht wordt gedaan aan de complexiteit en particulariteit van iedere bewoner.
  • Tegelijkertijd is er natuurlijklijk ontegenzeggelijk iets wat deze groep mensen met elkaar verenigd: allen worden ze geconfronteerd met het ouderwordende lichaam. Zoals ik net al aangaf, poneert Atul Gawande dat ontwikkelingen in de clinische technologie op fundamentele wijze zijn doorgedrongen tot processen van ouder worden en sterven. Clinici beschouwen genezen als een onbetwijfelbare alles-overtroevende waarde en het hele medische apparatus is ingesteld op het waarborgen hiervan. Binnen dit paradigma is er niet of nauwelijks ruimte om de ouder-wordende stervende mens als complexe totaliteit van lichaam en geest te zien. Het lichaam, genomen als object dat gefixt kan en moet worden, is de primaire focus en voor het idee dat waardig sterven ook een waarde is, is niet of nauwelijks ruimte. Dit is ook een belangrijk thema in de film dat op  genuanceerde wijze neergezet wordt.
  • Enerzijds zien we in verschillende scenes hoe het ouder-wordende lichaam wordt opgelapt, gereanimeerd, artificieel in leven gehouden. Zoals Yana over haar man, Max, zegt: “ze laten hem met machines langzaam sterven.” En als de aftakeling van het lichaam gepaard gaat met verschijnselen die we doorgaans onder het ‘mentale’ scharen, dan wordt expliciet duidelijk gemaakt door het verzorgingshuis dat men niet over de middelen beschikt om hier mee om te gaan. Zoals de socioloog Nicholas Jewson al aangaf in 1976: De mogelijkheden die de geneeskunde clinische technologieën beschikbaar hebben gemaakt omtrent de behandeling van het lichaam hebben als keerzijde het verdwijnen van de patient als complex individu – als eenheid van lichaam en geest.
  • Tegelijkertijd vindt Yehezkel, de hoofdpersoon van de film, allerlei technologische snufjes uit om het mogelijk te maken dat men het process van ouder worden en sterven zelfdstandig, op humane autonome wijze tegemoet kan gaan. Een door hem gefabriceerd elektronisch pillendoosje herinnert zijn vrouw aan haar dagelijkse medicijnen – een poging, zo leren we snel, om er voor te zorgen dat ze nog iets langer zelf-standig in de huiselijke kring haar eigen leven kan leiden. En zijn zelf-gefabriceerde euthanasie-machine, wellicht de echte ‘main character’ van de film, zorgt voor de mogelijkheid om ownership te nemen van de eigen dood; om zelf de laatste acte in het eigen leven te ondernemen. Je zou kunnen zeggen, vanuit het perspectief van Designing for Values, dat Yehezkel’s machine designed is for autonomie en menselijke waardigheid.
  • Echter, een volledig vertrouwen op technologie is nooit mogelijk. Zoals de openings-scene van de film al suggereert: Als we technologie als hogere macht beschouwen houden we onszelf voor de gek. Elektronische pillendoosje kunnen op tilt slaan en een euthanasie-machine is, in de woorden van Yehezkel ook “een genadeloos apparaat” dat onomkeerbare keuzes in ons leven introduceert die we misschien liever niet hadden willen kunnen maken.
  • De kracht van de film, mijns inziens, is dat het met nuance de rol van technologie in het leven van de ouderwordende en stervende mens weergeeft. Er wordt gesuggereerd dat technologische innovaties een bron van vervreemding, dehumanizatie en onnodig lijden, maar ook een brong van steun, en van zelfbeschikkingsrecht kunnen zijn. Dit onderstreept het belang om reflectief en met genuanceerde kennis van de belangen van directe stakeholders het ontwerpen en reguleren van end of life technologies te benaderen. Dit is de aanname die de film en Design for Values met elkaar delen.
Sanne Kistemaker (TU Delft faculteit Industrieel Ontwerpen) bij de film Mar Adentro

Sanne Kistemaker (TU Delft faculteit Industrieel Ontwerpen) bij de film Mar Adentro

Sanne is docent ontwerp- en onderzoekscursussen aan de faculteit Industrieel Ontwerpen en directeur van het service design bureau Muzus. In het project My Futures onderzoekt Muzus samen met kennisinstellingen en creatieve bureaus hoe we mensen -middels (social) design- kunnen helpen met nadenken over het proces van ouder worden.

Voorwoord:

Mijn naam is Sanne Kistemaker en ik ben directeur van het service design bureau Muzus in Delft. Daarnaast zijn wij verbonden aan de TU Delft en doceren daar ontwerp- en onderzoeksmethodiek aan masterstudenten van Industrieel Ontwerpen. Wij bestaan uit een team van 15 Delftse Industrieel Ontwerpers, We richten ons op ontwerpen voor complexe sociaal maatschappelijke vraagstukken. Denk hierbij aan vraagstukken zoals klimaatverandering, armoede, immigratie, veiligheid, mobiliteit, en ook gezondheid, vergrijzing en zorg. We werken veel voor gemeenten, ministeries, zorgpartijen en non-profit organisaties. Wij zien dat veel partijen nieuwe oplossingen ontwikkelen vanuit een feitelijk vertrekpunt en statistische gegevens gebruiken om verandering teweeg te brengen. Deze cijfers geven wel degelijk aan dat er iets moet veranderen, maar het geeft geen richting voor de juiste oplossing. Wij zien in deze sociaal maatschappelijke vraagstukken, waar vaak meerdere of nog erger, geen probleemeigenaren zijn, een enorme meerwaarde voor ontwerp denken en het toepassen van de ontwerpmethodiek. Want ontwerpers kunnen het probleem re-framen en tot geheel andere oplossingen komen. Maar om dit te kunnen doen, moet je wel in de schoenen stappen van de eindgebruikers, de doelgroep. Je moet het waarom achter de feiten in kaart brengen. En vanuit hun behoeften ontwerpen voor een betere toekomst, inspelend op deze behoeften. Dit leidt tot nieuwe producten, diensten, maar ook nieuw beleid, afgestemd op de behoeften van mensen.

Om op deze manier te kunnen ontwerpen moet je weten waarom mensen zich gedragen op een bepaalde manier? Wat zijn hun drijfveren? Wat zijn hun barrières? Wat zijn hun dromen en angsten voor de toekomst? Wij hanteren een onderzoeksmethodiek uit de cognitieve psychologie, genaamd contextmapping, ontwikkeld aan de TU Delft om de latente behoeften van mensen in kaart te brengen. Dit zijn vaak behoeften waar mensen zelf nog niet bewust van zijn. Maar die wel een rol gaan spelen in de toekomst. En oplossingen die je nu ontwikkelt, gaan een rol spelen in die toekomst. Denk aan woningen die je voor tientallen jaren neerzet, beleid waarvan je de impact in de toekomst pas voelt, etc. Soms is het wel heel lastig voor mensen om zich een situatie te kunnen voorstellen in de toekomst. Denk hierbij bijvoorbeeld aan mantelzorg, kun je je voorstellen wat je hierin belangrijk zou vinden, als hulpbehoevende danwel als mantelzorger, als je je van de situatie nog geen voorstelling kunt maken? Hiervoor ontwierpen wij bijvoorbeeld een mantelzorg-simulator samen met een theatergroep, waarin je in drie minuten ervaart hoe het is om hulpbehoevend te zijn en mantelzorg te ontvangen. Zo laten we mensen even in de schoenen stappen van en kennismaken met hun eigen toekomst. Speculatief design heet dit. 

En in deze film Mar Adentro wordt het ook duidelijk hoe belangrijk het is om iemand’s beweegredenen te begrijpen, echt even in de schoenen te stappen van. En je ziet hoe dit je perspectief op het onderwerp zal veranderen. Empathie voor iemand’s beweegredenen laat je zaken van een andere kant bekijken, waardoor je ook tot andere oplossingen komt. Uitgaan van de mensen en niet van het systeem. Vorige week draaide hier in Lumen de film I, Daniel Blake. In deze film gaat Daniel Blake de strijd aan met bureaucratie. Zijn eerste ervaring bij het bezoek aan het kantoor van de uitkeringsinstanties is een schok, al het personeel volgt strikt de regels en er lijkt geen enkele ruimte te zijn voor inlevingsvermogen in de situatie van de persoon die ze voor zich hebben. Deze film volgt zijn verhaal. Dit is heel overeenkomstig met de film die wij zo gaan zien. Er wordt gehandeld vanuit de regels, maar niet vanuit empathie voor de persoon. En dat is eigenlijk wat wij de hele dag doen. De persoonlijke verhalen van mensen inzetten om dingen in gang te zetten, te veranderen, mensen in het systeem te laten zien wat voor effect hun handelen op het leven van mensen heeft. 

Wat in deze film zometeen aan de orde komt, zijn eigenlijk allemaal ook ontwerp vragen, waar wij ons de hele dag mee bezig houden. Ontwerpen voor het dagelijks leven. Wij noemen dat social design: het ontwerpen voor positieve impact. Veel organisaties starten innovatie-afdelingen en nemen ontwerpers aan om bij dit soort (sociale) vraagstukken de hulp van ontwerpers te kunnen inroepen. 

Dus wat ik eigenlijk wil meegeven aan jullie is, bekijk deze film ook eens vanuit een ontwerpersperspectief. Welke ontwerp vragen kun je hier uit halen. Hoe zou je het euthanasie vraagstukken kunnen aanvliegen als een ontwerp uitdaging? Hoe kun je andere mensen, de mensen die beslissen over het leven (in zekere zin) van de hoofdpersoon uit deze film, in de schoenen laten stappen van deze doelgroep? En zouden ze dan een andere beslissing maken? Veel plezier met de film!

 

 

Lotte Asveld (TU Delft faculteit Technische Natuurwetenschappen) bij de film Le Magasin des Suicides

Lotte Asveld (TU Delft faculteit Technische Natuurwetenschappen) bij de film Le Magasin des Suicides

Lotte is universitair docent biotechnologie en samenleving bij de faculteit Technische Natuurwetenschappen. Zij heeft zich onder andere verdiept in het thema “Het lichaam als grondstof”.

Voorwoord:

 

Les magasin des suicides, een tekenfilm uit 2012, heeft als uitgangspunt het ultieme taboe van het leven: de dood als consumptie-artikel. Een winkel waar je de meest uiteenlopende en fantastische middelen kunt aanschaffen om jezelf te doden: van gif tot zwaarden, van (budget-) plastic zakjes tot dure kruiden.

Zo’n winkel is het ultieme taboe omdat we de dood nog altijd zien als iets heiligs: als iets dat door ongrijpbare en oncontroleerbare krachten tot ons komt op een moment dat we niet zelf kunnen kiezen. Het is een van de laatste bastions in ons bestaan die nog niet zijn onderworpen aan de maakbaarheidscultus, alhoewel ook op het terrein van de dood het ontwerp denken langzaam doordringt.

Recente technologische ontwikkelingen zorgen ervoor dat de maakbaarheid van de dood steeds meer binnen handbereik komt, getuige ook het idee van design for the end of life en dit festival daaromtrent. Zo is er bijvoorbeeld Crispr cas9, een revolutionaire gene-editing techniek die het mogelijk maakt om met grote precisie dna te herschrijven. Dit maakt het mogelijk om ook ons menselijk DNA te herschrijven, iets wat we eerder niet deden omdat er nog teveel onzekerheden aan het aanpassen van ons DNA kleefden. CrisprCas9 verkleint die onzekerheden. Het is al mogelijk om met deze technologie ziektes te bestrijden en daarmee de dood op afstand te houden. Deze technologie opent de mogelijkheid om het leven, en daarmee de dood, onder controle te krijgen.

Daarnaast zijn we steeds beter in staat om de biologische mechanismen van ons lichaam te ontrafelen dankzij technieken als genetic sequencing. In 2003 kostte het nog 2,7 miljard dollar om een menselijk genoom geheel in kaart te brengen, tegenwoordig kost het nog maar 700 dollar. Deze inzicht in ons DNA kan ons inzicht verschaffen in de biologische fundamenten van onze persoonlijkheid: van onze fysieke gezondheid en onze karaktereigenschappen.

We kunnen de biologische grenzen slechten die ons voorheen beperkten. Eindeloze mogelijkheden doen zich voor. We kunnen onszelf op allerlei manier vorm gaan geven. Meer intelligentie, mooier lijf, drie biologische ouders in plaats van twee, misschien buitenissigheden als vleugels of een staart en vooral: langer gezond leven.

Er zijn nu al mensen die zeggen dat technologieën die ons onsterfelijk kunnen maken, binnen handbereik liggen. Zo is er Aubrey de Grey die werkt aan anti-verouderingstechnologie. Hij ziet veroudering als een ziekte die bestreden moet worden, niet als een onwrikbaar verloop van het menselijk bestaan. Hij gelooft dat de wereld oneindig veel betere plek zou zijn als we allemaal langer en in goede gezondheid konden leven. 200, 1000, 2000 jaar. Waarom niet?

Er zijn een heleboel vragen die de stelling van Aubrey de Grey oproept. Sommige zijn praktisch van aard: waar laten we al die mensen als niemand meer dood gaat? Maar anderen zijn meer fundamenteel, bijvoorbeeld een vraag die ik mezelf stel: hoeveel is onze tijd nog waard als die oneindig beschikbaar zou zijn? Dingen die schaars zijn, zijn meer waard. Als je oneindig veel tijd zou hebben, is die dan waardeloos?

En een andere vraag: komt er dan een punt waarop je besluit dat het genoeg is geweest. Dat je leven ‘voltooid’ is. Als je in principe onsterfelijk bent, zou je dan op een bepaald moment alsnog dood willen?

Hoogleraar geschiedenis Noah Yuval Harrari zegt dat we met het controleren van de biologische processen van ons lichaam, feitelijk goden zouden worden. Zaken die eerder waren voorgehouden aan de goddelijke voorzienigheid, zoals ziekte, leven en dood, liggen nu in onze eigen hand. In vroeger tijden droomden mensen ook van onsterfelijkheid, maar die moest dan door god gegeven worden. Nu kunnen we voor het eerst zelf onze onsterfelijkheid vormgeven. Nieuwe technologie verschaft ons de ultieme goddelijke kracht. Er zijn geen beperkingen meer.

We kunnen ons nu niet voorstellen hoe dat zou zijn, maar als de dood de ultieme tegenhanger is leven, wat blijft er over van ons leven, zonder de dood? Noah Yuval Harriri voorspelt dat de personen die onsterfelijk zullen worden, juist heel bang zullen worden om dood te gaan. Biologische onsterfelijkheid is dan een realiteit, maar ons lichaam kan natuurlijk nog altijd geraakt worden door een auto, door een bom, vergiftigd worden, of door een stom ongeluk aan haar einde komen. Juist omdat door zo’n stom ongeluk, zo ontzettend veel verloren zou gaan, een oneindige toekomst die in rook opgaat, zullen onsterfelijke mensen volgens Harriri continu krampachtig bezig zijn om te dood uit te weg te gaan. Angst voor de dood impliceert angst voor het leven.

Dat doet me denken aan Darren Moor, een 52-jarige man uit Californië die continu bezig is om de veroudering van zijn lichaam te bestrijden. Hij probeert hiervoor allerlei onbewezen therapieën uit zoals extreme koudebaden, medicijnen die veroudering tegen gaan bij muizen, maar nog niet zijn toegestaan voor mensen, en enorme hoeveelheden voedingssupplementen. Deze man figureert in een documentaire van Tegenlicht genaamd De onsterfelijken. Het is bijzonder tragisch om te aanschouwen hoe Darren Moor enorme hoeveelheden tijd en geld besteedt aan het terugdraaien van veroudering, geld en tijd die hij ook had kunnen spenderen aan genieten van het leven, zeker omdat de effectiviteit van al die middelen zeer te betwijfelen valt.

Mensen die hun leven proberen te verlengen, proberen hun eigen dood te controleren. Dat is ook wat de klanten van de le magasin des suicides doen. Ze zijn klaar met het leven, maar proberen tenminste de dood nog aantrekkelijk te maken. Zoals de eigenaar van de winkel zegt: “Je sterft maar een keer, dus maak er iets moois van.”

Bij de klanten van de zelfmoordwinkel zien we eenzelfde soort tragiek als bij levensverlengers. Ze zijn verkrampt geraakt en hebben een open houding ten aanzien van het leven verloren. De dood is te belangrijk geworden: als verlosser of als controleerbaar en uit te stellen eindstation, als je maar de juiste technologieën toe past. In beide gevallen is met het idee van een maakbare dood, een zekere nederigheid ten aanzien van het leven verdwenen. Eigenlijk zijn in beide gevallen de verwachtingen ten aanzien van het leven te groot geworden, waardoor het alleen maar kan tegenvallen. Immers, leven zal zich blijven onttrekken aan onze pogingen tot maakbaarheid. Of zoals de Amerikaanse filosoof Michael Sandel zegt: wat nodig is om het goede leven te leiden, is een openheid voor het ongecontroleerde en het ongetemde.

En dat is ook de boodschap van deze film, in mijn ogen. De vrolijke baby Alan brengt precies die openheid in het duistere leven van de familie Tuvache en zet daarmee de dood in een ander perspectief, maakt die minder centraal, minder gewichtig.

Ik denk dat baby Alan ook nog een andere boodschap brengt. De obsessie met de dood en met onsterfelijkheid is ook een obsessie met het individu. Het is de persoonlijke dood die men wil controleren. Er zit een zeker egoïsme in het verlangen oneindig te leven, een hyperfocus op persoonlijke groei en individuele ontwikkeling. Net zoals er een zeker egoïsme zit in een helemaal zelf besloten einde maken aan je leven. Je laat de achterblijvers met het verdriet en de rotzooi achter.

Een mens wordt niet gelukkig van veelbelovende technologieën alleen, een mens wordt gelukkig binnen een gemeenschap met gezonde instituties en sterke, gedeelde waarden. Het is duidelijk dat een dergelijke, gezonde gemeenschap ontbreekt in le magasin des suicides, waardoor mensen hun heil zoeken in allerlei middelen om de dood hanteerbaar te maken en daarmee het leven.

Ik denk dat in een gezonde gemeenschap de dood slechts ten dele getemd is. Wij zitten nu in een moment in de geschiedenis dat we ons moeten gaan afvragen of we wellicht meer ruimte moeten gaan bieden aan de dood, nadat we ons dankzij alle medische ontwikkelingen tot nog toe, zo sterk en met succes gericht hebben op het verlengen van het leven. Willen we die dood nog verder uitbannen met nieuwe technologieën? De dood maakt ruimte voor vernieuwing, voor de volgende generatie.

In le magasin des suicide laat baby Alan zien waarom dat precies zo belangrijk is.

Ik wil deze inleiding graag afsluiten met een ingekorte versie van een gedicht van Kahlil Gibran

Kahlil Gibran:

Als je echt de ziel van de dood wilt kennen, open je hart dan voor het leven

Want leven en dood is een, zoals de rivier en de zee ook een zijn.

In de diepten van je hoop en je wensen, ligt de stille kennis van het gindse

En zoals zaden die dromen onder de sneeuw droomt jouw hart van de lente

Vertrouw op de dromen, want in hen ligt de poort naar de eeuwigheid

 (…)

Wat is sterven anders dan naakt staan in de wind en opgaan in de zon?

En wat is ophouden met ademen anders dan de ademhaling bevrijden uit haar rusteloze getijden, opdat ze opstijgt, zich uitbreidt en God ongehinderd zoekt.

 

 

 

 

Jan Peter Bergen (TU Delft faculteit Techniek, Bestuur en Management) bij de film The Children Act

Jan Peter Bergen (TU Delft faculteit Techniek, Bestuur en Management) bij de film The Children Act

Jan Peter Bergen gaat in 2020 bij de faculteit Techniek, Bestuur en Management van de TU Delft werken. Samen met Jeroen van der Hoven, directeur van het Delft Design for Values Institute, heeft hij een aangepast ethisch beoordelingskader ontwikkeld voor de “bezorging” van het lichaam na een overlijden.

Voorwoord:

Eerst en vooral, een goede middag aan iedereen die er vandaag bij is voor deze prachtige film “The Children Act”. Voor ik verder ga met mijn korte introductie of inleiding van de film (die ik zo spoilervrij mogelijk zal proberen te houden), wil ik graag de organisatoren, en Marion Vredeling in het bijzonder, bedanken voor de uitnodiging. Ik ben pas sinds enkele weken weer aan het werk bij de filosofieafdeling van de TU, maar ben erg blij nu al deel te kunnen uitmaken van een interessant en breed gericht evenement als “Who's afraid of the End of Life?”...

De vraag “Who's afraid of the end of life?” is al interessant omdat ze, voor ons filosofen tenminste, enorm vruchtbaar kan zijn. Nu, ik besef wel dat ze dat niet hoeft te zijn. Als we ze simpelweg opvatten als een empirische vraag zou een simpele rondvraag volstaan om ze te beantwoorden. Vraag aan iedereen of ze bang zijn voor het einde van het leven, en zo kom je te weten wie er dan bang van is. Maar u voelt waarschijnlijk wel aan dat dit niet bepaald de meest boeiende noch productieve aanpak is. Nee, achter deze vraag schuilt natuurlijk veel meer: vragen over de betekenis van de dood en de relatie ervan met het leven. Vragen over wat die angst of ongerustheid inhoudt, en of die anders is dan andere angst. En natuurlijk (en misschien zelfs bovenal) ook praktische vragen, i.e., hoe leven we met de dood?

Inderdaad, vraag het aan een filosoof -“Who is afraid of the end of life?”- en u kan verschillende antwoorden verwachten, en sommige daarvan gaan vrij ver. Martin Heidegger, één van de meest invloedrijke 20e-eeuwse filosofen in de continentale traditie, zou u antwoorden dat iederéén angstig is voor de dood. Dat maakt volgens hem namelijk integraal deel uit van het mens-zijn. Als mens bestaan wij in het besef van de onvermijdelijkheid van ons uiteindelijke overlijden. Wij bestaan-naar-de-dood (Sein zum-Tode), richting ons niet-zijn.  Kan u zich voorstellen wat het is om niet te zijn? Neem even een moment om dat te proberen. Nu, maakt u zich geen zorgen als dat niet op 1-2-3 lukt, want het is namelijk onmogelijk. Meer nog, die onmogelijkheid levert een zekere onrust, een angst op die ons drijft. Volgens Heidegger vinden we de dringendheid, de gewichtigheid van het leven net in die confrontatie met onze eigen eindigheid. After all, mocht je onsterfelijk zijn, waarom zou je dan nu iets ondernemen?

Een heel ander perspectief vindt men in het werk van de existentialist Albert Camus. Niet voor niets vinden we op de éérste pagina van zijn “Mythe van Sisyphus” de volgende stelling: “Er is in feite slechts één werkelijk serieus filosofisch probleem en dat is de zelfdoding. Beoordelen of het leven het leven waard is komt neer op het beantwoorden van de fundamentele vraag van de filosofie […] Al de rest zijn spelletjes”. Hyperbolisch taalgebruik daargelaten zien we hier een heel andere optiek op leven én overlijden verschijnen. Het universum is, volgens Camus, inherent betekenisloos, terwijl de mens inherent op zoek lijkt te zijn naar betekenis. Dat is, zoals hij het noemt, de absurditeit van ons bestaan. Wij zijn steeds op zoek in de wereld naar iets (i.e., betekenis) wat die wereld ons niet bieden kan, zeker niet na de spreekwoordelijke dood van God (hoewel die laatste, in het licht van het filosofisch probleem van het Kwaad, het Absurde niet overstijgt). Camus schrijft “Sisyphus” echter zeker niet als pleidooi voor de zelfdoding. Nee, integendeel! Hij gaat in het boek naarstig op zoek naar manieren om ons bestaan zelf betekenis te geven zonder daarbij op het universum te hoeven rekenen, om waarde te vinden in het leven ondanks de absurditeit van ons bestaan in de wereld, om een vuist te maken tegen het niet-zijn. Anders dan bij Heidegger, waar ons bestaan onvermijdelijk overschaduwd wordt door onze dood, zien we in Camus een strijd om het leven, ons eigen leven waarin we een vuist maken tegen het absurde, ondanks het feit dat we uiteindelijk zullen sterven.

We kunnen dus op heel erg verschillende manieren tegen “the end of life” aankijken, bijvoorbeeld van bang tot strijdvaardig. Maar uiteindelijk krijgen we er toch allemaal mee te maken. Voor de meesten onder ons komen we de dood eerst tegen als de dood van anderen, maar of het nu ons eigen overlijden of dat van anderen betreft, één ding is zeker: een overlijden brengt in de meeste gevallen relatief banale overwegingen met zich mee (tenminste in vergelijking met de grote filosofische narratieven van daarnet). Praktische kwesties, gaande van uitvaartplanning, verdeling van achtergebleven spullen, uitnodigingen ontwerpen en uitsturen, etc. En deze dingen zijn zeker niet minder werkelijk of integraal aan de ervaring van een overlijden. Ze maken die ervaring net heel erg concreet. Ze maken dus bijna onvermijdelijk deel uit van de vraag: hoe leven we met de dood? En het is met één van deze heel concrete aspecten dat ikzelf als onderzoeker nauw in aanraking gekomen ben, namelijk met de zogenaamde ‘technieken voor de lijkbezorging’. Het was begin 2017, toen ik naarstig aan het proberen was om mijn proefschrift af te maken hier aan TU Delft, dat onderzoekers uit de sectie filosofie mij aanspraken met de vraag of ik geen zin had in een eerder ‘apart’ onderzoeksproject. Zij hadden namelijk van het Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties budget gekregen om onderzoek te doen naar de morele aanvaardbaarheid van nieuwe vormen van lijkbezorging. Dat laatste woord, ‘lijkbezorging’, is u misschien niet bekend, maar het maakt deel uit van dat erg concrete ‘leven met de dood’ dat komt kijken bij een overlijden. De lijkbezorging betreft namelijk de handelingen die worden uitgevoerd op het lijk, het dode lichaam, om het in een vorm te krijgen die geschikt is voor de laatste rustplaats, bv. een graf bij begraven, een columbarium of strooiweide in het geval van cremeren. En daar moest dus filosofisch onderzoek naar worden gedaan. Tot op de dag van vandaag weet ik nog steeds niet exact of ik werd gevraagd gewoon omdat ik geschikt en beschikbaar was, of dat ze een soort morbide interesse in mij zagen die mij tot dan toe onbekend was. Welke van de twee het ook zij, dat laatste werd uiteindelijk wel een beetje bevestigd. Ik bedoel daarmee: de dood, zelfs als ze intellectueel aangevlogen wordt via de route van de techniek, is een verrassend boeiend onderwerp.

Maar waarom dus dit onderzoek? Plat gezegd: de innovatie. Tot op heden zijn de mogelijkheden op het gebied van lijkbezorgingstechnieken in Nederland beperkt. Naast het doneren van het lichaam aan de wetenschap blijven er eigenlijk slechts twee opties over die volgens de Wet op de Lijkbezorging zijn toegestaan: begraven en cremeren. En dat is al sinds 1955 zo, toen cremeren in Nederland werd gelegaliseerd. Echter, de innovatie staat niet stil, en ook op vlak van de lijkbezorging geldt die algemene tendens. Er worden verscheidene nieuwe technieken voor de lijkbezorging ontwikkeld die, net als begraven en cremeren, tot doel hebben om een lijk tot een acceptabel stoffelijk overschot te transformeren. Zo wordt er gewerkt aan het composteren, het vriesdrogen, of zelfs het oplossen van lichamen in een basische vloeistof, waarvan vooral dat laatste (beter bekend als resomeren) zelfs op relatief korte termijn zijn ingang in Nederland zou kunnen zien. Inderdaad, de kans is groot dat het binnen afzienbare tijd toegestaan wordt om je lichaam na overlijden te laten resomeren, en misschien zat het onderzoek dat wij gedaan hebben daar wel voor een heel klein beetje tussen.

“Maar waarom”, vraagt u zich misschien af? Waarom is dit nodig? Welnu, een vaak aangehaalde reden is dat deze nieuwe methoden milieuvriendelijker zouden zijn, met minder milieutoxiciteit, grondstofgebruik of klimaatimpact. Het mag u misschien vreemd lijken om er zo duurzaamheidsgericht, zo ‘instrumenteel’ over na te denken. Past dat wel bij zo’n gevoelig liggende technologie? Maar dan herinner ik u er graag aan dat ook crematie oorspronkelijk geïntroduceerd werd met een vrij instrumenteel doel indachtig. Echter, in plaats van duurzaamheid was toen volksgezondheid de belangrijke motivatie voor vernieuwing. Overvolle begraafplaatsen, zeker in de steden, brachten toen wezenlijke volksgezondheidsrisico’s met zich mee. Wat we dus zien is dat innovaties in de lijkbezorging vaak waardengedreven zijn: ze mikken op het vervullen van een belangrijke maatschappelijke waarde. Maar is dat goed genoeg? Is dat voldoende reden om ze ook toe te gaan laten? Dat vroeg het ministerie zich dus ook af, maar wisten zich er niet voldoende raad mee. Dit is namelijk een erg gevoelig onderwerp, persoonlijk, emotioneel, cultureel en religieus divers. Hoe maak je hier wetten over en voor het onderzoek nog relevanter: hoe onderbouw je die dan? Hoe kun je die keuzes moreel rechtvaardigen?

Als je die vraag wilt beantwoorden, zijn er een paar basisoverwegingen die eerst moeten worden uitgeklaard. Ten eerste is er een belangrijk verschil tussen wat geaccepteerd wordt en wat acceptabel is. Niet alles dat algemeen geaccepteerd wordt is ook moreel acceptabel, en niet alles wat moreel acceptabel is wordt ook algemeen aanvaard. Dat betekent dus dat ons onderzoek fundamenteel moest verschillen van zogenaamd ‘draagvlakonderzoek’, wat simpelweg rapporteert of de bevolking innovaties in de lijkbezorging zou accepteren. In plaats daarvan moesten wij op zoek naar morele waarden en principes op basis waarvan we de introductie van nieuwe technieken voor de lijkbezorging wel of niet zouden kunnen rechtvaardigen. Er was dus niet alleen empirisch, maar ook filosofisch onderzoek nodig. Ten tweede is het belangrijk dat het ministerie niet vroeg om een advies betreffende een specifieke techniek. Nee, het vroeg om “een langjarig en wetenschappelijk gefundeerd beoordelingskader […] voor besluitvorming omtrent het toelaten van nieuwe alternatieven van lijkbezorging naast begraven en cremeren”. Een algemeen kader dus, gebaseerd op consistente onderliggende principes. Daar moesten we naar op zoek. De laatste belangrijke basisoverweging is het feit dat wij niet enkel moesten nadenken over de vraag of zo’n techniek moreel acceptabel is. Nee, de relevante vraag in dit kader is of het moreel te verantwoorden is om zo’n techniek toe te staan. We hebben dus niet enkel te maken met de ethiek van de techniek, maar ook met de filosofie van het recht, met de morele grenzen van de wetgeving. En dat is heel andere koek.

De vraag is hier dus: op welke basis kan de overheid ons beperkingen en verplichtingen opleggen, inclusief het beperken van onze opties wat betreft de lijkbezorging? Daar zijn verschillende rechtsfilosofisch visies op. Zo is er het legale moralisme, waarbij de wet gerechtvaardigd wordt op basis van de overheid’s inhoudelijke visie van wat moreel goed of slecht is (bv. een wettelijk verbod op seksuele andersgeaardheid op basis van een religieuze moraal). Wat goed of slecht is hoeft dus bij het legale moralisme niet per se het beste te zijn voor de onderdanen van een overheid die volgens die principes werkt. Naast het legale moralisme is er een tweede mogelijkheid, en die vinden we terug in het legale paternalisme. Daarbij wordt de wet gerechtvaardigd op basis van het idee dat de overheid beter weet wat goed is voor haar burgers dan de burgers zelf. Het welzijn van burgers staat dan wel centraal, maar wat dat inhoudt is niet aan hen om zelf te bepalen. En dan als laatste haal ik hier de liberale positie aan, die wij ook hebben gehandhaafd in ons onderzoek en die volgens ons ook het meest overeenkomt met de wetgeving in een liberale welvaartstaat. Volgens de liberale positie is het de taak van de overheid om de vrijheden van haar burgers te garanderen, zodat zij hun leven (inclusief het einde ervan) kunnen invullen zoals zij dat het beste achten. Dat wil echter niet zeggen dat de overheid geen beperkingen mag opleggen. Dat kan wel, maar dan ter verdediging van anderen. Dit idee vinden we al terug in het schadebeginsel zoals in de 19e eeuw werd opgesteld door John Stuart Mill: iedereen is vrij om te handelen zoals ze willen, zolang ze daarbij anderen niet schaden. Mijn vrijheid stopt waar die van een ander begint…

Ok, dat lijkt een duidelijk principe, maar als we het in de praktijk proberen toe te passen, blijken situaties al gauw een stuk gecompliceerder. Wat houdt dat in, “schade”, en is dat de enige mogelijke reden om dingen te verbieden? Bij een gevoelig onderwerp als sterven en lijkbezorging draait het ook vaak om negatieve psychologische ervaringen, zoals verdriet, verontwaardiging, esthetische overwegingen, betekenis zoeken, etc. Hoe spelen die mee? Nee, als we het hebben over het verbieden of toestaan van stervensgerelateerde handelingen moeten we dat principe wat verder uitpluizen. Die taak nam Filosoof Joel Feinberg op zich in zijn vierdelige werk over de morele grenzen van de strafwet. Daar vult hij eerst en vooral het begrip van “schade” verder in. Hij spreekt over schade wanneer iemands belangen achteruitgesteld worden. Feinberg onderscheidt hierbij twee soorten belangen: welzijnsbelangen (welfare interests) en hogere belangen (ulterior interests). Hogere belangen refereren naar iemands persoonlijke langetermijndoelen en –plannen, en relatief stabiele ambities. Welzijnsbelangen daarentegen worden door bijna iedereen gedeeld en zijn nodig om de hogere belangen te kunnen verwezenlijken. Voorbeelden van zulke welzijnsbelangen zijn lichamelijke gezondheid, minimale intellectuele capaciteiten, emotionele stabiliteit, de mogelijkheid om sociaal contact aan te gaan en vriendschappen en andere sociale relaties te kunnen onderhouden, een minimum aan veiligheid en inkomen, etc. En net omdat welzijnsbelangen zo breed gedragen worden EN aan de grondslag liggen van de hogere belangen krijgen zij voorrang als het aankomt op de vraag of we iets kunnen verbieden of niet. Dat betekent dus dat morele waarden zoals duurzaamheid, gezondheid, kosten, en geluk van nabestaanden zwaarder gaan doorwegen dan spiritualiteit of traditie.

Maar spelen die laatste dan helemaal niet mee in de overweging? Als een groot deel van de Nederlandse bevolking verontwaardiging voelt bij de gedachte aan het oplossen van lijken, is dat dan geen reden om het te verbieden? En zeker als ze dat voelen omdat ze de techniek, vanuit hun perspectief, mensonwaardig vinden? Misschien, maar waarom zou dat dan zo zijn? We kunnen niet zeggen dat ze geschaad worden door het feit dat anderen hun lichaam laten oplossen. Daarom schrijft Feinberg in het tweede deel van “The Moral Limits of the Criminal Law” over de mogelijkheid dat aanstoot ook reden zou kunnen kan zijn om iets te verbieden. Dat kan echter alleen maar onder zeer beperkte omstandigheden. Zo moet de aanstoot van serieuze omvang zijn (en zelfs dan zal ze altijd minder zwaar doorwegen dan schade) en er moet een moreel onjuiste handeling aan ten grondslag liggen. Bijvoorbeeld, aanstoot in de vorm van angst bij het zien van een gezin van buitenlandse origine dat gewoon voorbij wandelt, afgrijzen bij het zien van een open beenbreuk na een val met de fiets of woede door het feit dat je de lotto weer niet hebt gewonnen zijn dus geen redenen om immigratie, fietsen of de lotto te verbieden. De personen die aanstoot nemen moeten daarnaast ook daadwerkelijk geconfronteerd worden met de aanstootgevende activiteit. Louter kennis hebben van het feit dat er ergens achter gesloten deuren van een ‘resomatorium’ (of zelfs maar van de mogelijkheid dat er ergens) menselijke lichamen worden opgelost kan op zich ook leiden tot aanstoot. Maar dat is dus geen morele geen reden om het te verbieden, tenminste in de liberale rechtsfilosofie. Het is dus maar de vraag of aanstoot over resomeren ook een goed genoeg argument zal zijn voor het verbieden ervan. De kans is klein…

Hiermee heb ik dus heel erg kort de basisprincipes geschetst die de basis vormen voor welke lijkbezorgingstechnieken de overheid in een liberale samenleving kan verbieden en welke niet. Het schadebeginsel en het aanstootbeginsel stellen dus dat schade en erge aanstoot aan anderen in principe goede redenen kunnen zijn om dingen te verbieden, onder voorwaarden. En die principes gelden dus niet alleen voor de wet op de lijkbezorging, maar voor alle wetgeving.

Echter, als we het die principes breder trekken naar andere handelingen die te maken hebben met overlijden, zoals euthanasie, lopen we tegen een paar problemen aan. Je zou op basis van het schadebeginsel kunnen stellen dat we dat niet kunnen toestaan omdat iemand actief begeleiden bij sterven een handeling is die de persoon in kwestie schade berokkent. Echter, dat is buiten een bijzonder belangrijk liberaal principe gerekend: het principe van de geïnformeerde toestemming. Als de persoon in kwestie op de hoogte is van de gevolgen (en we mogen hopen dat die bij een vraag naar euthanasie wel duidelijk zijn, gezien de eenduidigheid van het uiteindelijke doel), dienen we haar vrije keuzes en autonomie te respecteren. Maar die vrije keuze, daar wringt nu net het schoentje soms. Wat betekent het om een ‘vrije’ keuze te maken? Bijvoorbeeld bij mensen met Alzheimer’s of een andere aandoening waarbij de vrijheid van keuze in het gedrang komt levert dit concrete problemen op. Maar ook bij gevallen van, of pogingen tot, zelfdoding vormt dit een probleem. Zelfdoding is een handeling waarbij vooral de persoon zelf schade wordt berokkend, maar kunnen we dit verbieden? Feinberg schrijft in het derde deel van “The Moral Limits of the Criminal Law” over “Harm to Self”, of schade aan onszelf. En zijn conclusie is de volgende: het meest verbiedende dat we kunnen optreden is in de vorm van een soort ‘zacht paternalisme’. Schade berokkenen aan jezelf is niet per se strafbaar, maar als er reden is om aan te nemen dat de keuze ervoor niet vrij tot stand is gekomen, kunnen we de persoon voorlopig verbieden om die schade te berokkenen totdat dat wel vrij kan gebeuren. En dat klinkt misschien mooi in principe, maar hoe dat in de werkelijkheid vorm aanneemt is vaak een stuk moeilijker en rommeliger.

Is dit verhaal nu rond? Nee, zeker en vast niet. Maar dat was ook niet het doel. Ik mag het dan eigenlijk niet letterlijk over de film die u zometeen gaat zien gehad hebben, maar hoop toch een aantal thema’s te hebben aangereikt die mijns inziens relevant zijn voor het begrijpen van de film. Heidegger’s inzicht dat leven onvermijdelijk leven met de dood betekent. Camus’ pleidooi voor het zoeken naar de betekenis van het leven in onszelf, in onze eigen zoektocht, niet opgelegd door het universum (of de schepper ervan)… Ik heb geprobeerd duidelijk te maken wat voor soort principes er achter de wet schuilen, inclusief wetten die draaien om leven en dood. En als die wetten dan kil en onpersoonlijk aanvoelen, dan heeft u geen ongelijk. Maar dat is ook het punt. Zo’n onpersoonlijke wetten zijn nodig om de ruimte te creëren waarin elk individu binnen het kader van het vrije en het redelijke vorm kan geven aan haar leven en haar sterven.

Maar dat brengt me meteen bij mijn laatste punt: iedereen die die wet moet handhaven (rechters, politie, ambtenaren) wordt geconfronteerd met de kilheid van de wet aan de ene kant en de menselijkheid van zij die ze dient te dienen aan de andere. Dat maakt hen soms blind, of verplicht hen soms de ogen te sluiten. Om het met de woorden van de filosoof Emmanuel Levinas te zeggen: “er zijn tranen die de ambtenaar niet kan zien, de tranen van de ander”. En toch, toch blijkt die menselijkheid soms onontkoombaar, leven zij in een soort morele spagaat. De graviteit daarvan zou ik kunnen proberen uit te leggen, maar aangezien een beeld meer zegt dan duizend woorden, laat ik dat in vol vertrouwen aan “The Children Act” over. Ik wens u veel kijkgenot.

In 2017, toen ik mijn proefschrift aan het afmaken was hier aan de TU Delft