Wachtlijsten. Behandelstops. Sluiting van klinieken. Onze geestelijke gezondheidszorg (ggz) verkeert in nood. Hoe kunnen we met een design-aanpak betere zorg leveren? Industrieel Ontwerpen onderzoeker Nynke Tromp bouwt binnen het programma Redesigning Psychiatry aan de toekomst van onze ggz.

Het begint al direct bij de diagnose. “Op basis van vragenlijsten met symptomen krijgen mensen een DSM-label”, vertelt Nynke Tromp. DSM staat voor ‘Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders’, het handboek voor de classificatie van psychische stoornissen. “Er is wel enige wetenschappelijke onderbouwing voor die diagnoses, maar de manier waarop we ze gebruiken creĂ«ert problemen: je kunt op basis van zo’n diagnose niet zeggen welke behandeling iemand nodig heeft en wat de kans op herstel is, terwijl dat wel de belangrijkste functies van een diagnose zijn.”

“Ons huidige systeem is wel op dit medische model gebaseerd: je bent ziek, je wordt gediagnosticeerd, je wordt behandeld, en zou dan beter moeten worden. Het DSM-label bepaalt grotendeels voor welke behandeling patiĂ«nten in aanmerking komen en daar wordt een vaststaand aantal minuten behandeling aan gekoppeld”, gaat Tromp verder.  Dit leidt tot overbehandeling van mensen met lichtere aandoeningen en enorme wachtlijsten van mensen met complexe problemen, die bijna nergens terecht kunnen of telkens opnieuw een te korte behandeling krijgen. Tel daarbij op factoren als de toenemende vraag om hulp door vergrijzing en bevolkingsgroei en het moge duidelijk zijn dat het huidige systeem niet houdbaar is. Maar hoe dan wel? Minder regeldruk, minder marktwerking en meer ruimte voor maatwerk: de roep om anders komt uit de sector zelf.

Toekomstbeeld

Binnen Redesigning Psychiatry werken ontwerpers, filosofen, ggz-professionals en ervaringsdeskundigen aan een gewenst toekomstbeeld voor de geestelijke gezondheidszorg in 2030 en zetten ook gezamenlijk stappen richting die toekomst. Dan hebben we het dus niet over medische hulpmiddelen of apparatuur ontwerpen, maar het hele systeem innoveren. Hoe kan design daarbij helpen? De Vision in Product Design-methode, ontworpen door professor Paul Hekkert en Matthijs van Dijk van de faculteit Industrieel Ontwerpen, gaat niet uit van de problemen van vandaag, maar richt zich op de mogelijkheden voor de toekomst. “Ik onderzoek of zo’n methode ook van waarde is als je een heel systeem, zoals onze ggz, wil veranderen.  Ontwerpers kunnen zich heel goed een voorstelling maken en die mogelijke toekomst tastbaar maken voor de buitenwereld. De vraag is dan hoe je vervolgens zorg wil leveren in die toekomstige wereld. Of zou moeten leveren, dat is ook een ethisch vraagstuk. Daarom werken we samen met filosofen en ontwikkelen we een kader zodat we ontwerpen voor de juiste waardes. Ontwerpers redeneren continu vanuit de betekenis voor mens en maatschappij en kunnen dat vertalen naar concrete producten en diensten: human-centered design, dat is onze kracht.” 

Vision in Product Design

In the ViP philosophy, designing entails responding to a future worldview, not reacting to the present. This means that a designer needs to take responsibility to shape such a worldview and take a stance on how to achieve change within this scope. This inadvertently requires some subjective judgment by the designer, and thus the authenticity of those choices is paramount.

Stigmatisering reframen

“Om fundamentele veranderingen in gang te zetten, moet je durven loskomen van de huidige situatie en een stip aan de horizon zetten waar we met zijn allen naar toe willen. Dat is soms lastig, want iedereen in de ggz ervaart urgente problemen. Maar met brandjes blussen in het hier en nu ga je het systeem niet ingrijpend veranderen”, stelt Tromp. “Het was daarom bijzonder dat een groot deel van de sector meedeed: ggz-organisaties, patiĂ«ntenverenigingen, partijen voor begeleid wonen. Al wist niemand van tevoren wat eruit ging komen, iedereen voelde de noodzaak en had vertrouwen in het proces. Ook merk je dat ontwerpers als een soort van neutrale discipline in een veld van psychiaters en psychologen in staat zijn om veel partijen aan boord te houden.”

“Gezamenlijk hebben we gekeken hoe we psychisch welzijn en psychisch lijden kunnen definiĂ«ren en welke veranderingen dat met zich meebrengt in de manier waarop we zorg aanbieden”, vertelt Tromp. “Hoe zouden we ons medische model kunnen reframen? Eenvoudig gezegd komt het erop neer dat mensen nu te horen krijgen dat ze een aandoening hebben van hun hersenen of hun persoonlijkheid. Dat klinkt vaak heel naar: er hangt taal omheen als schizofrenie of borderline persoonlijkheidsstoornis; dat helpt je niet om aan de buitenwereld uit te leggen waar je mee worstelt. Mensen worden gestigmatiseerd door hun omgeving, of lijden onder zelfstigma, en trekken zich terug uit de maatschappij. Vaak levert het zorgsysteem zo onbedoelde negatieve consequenties op.”

Redesigning Psychiatry ziet psychische problemen daarentegen als interactie-problemen: “Natuurlijk hebben mensen bepaalde kwetsbaarheden. Neurologische en biologische factoren spelen zeker een rol, maar of iemand met kwetsbaarheden daar last van gaat krijgen, hangt óók af van de interactie met de omgeving. Iedereen heeft problemen, voelt zich weleens somber of opvliegend. Je hebt hulp nodig op het moment dat het een patroon wordt waar je zelf met je omgeving niet meer uitkomt”, vertelt Tromp. Een belangrijk begrip daarin is het ‘probleem in stand houdende interactiepatroon’ of in het kort ‘pihip’.

“Neem ADHD, echt een verschijnsel van deze tijd. Er zijn dan absoluut interne processen die gedrag beĂŻnvloeden. Maar vinden we iemand die daar dan mee worstelt echt ziek? Of eisen we tegenwoordig zoveel meer van kinderen op de basisschool, waardoor bepaald gedrag als een probleem wordt ervaren en als afwijkend bestempeld?”, vraagt Tromp zich af.  â€œAls je zoiets als een interactie-probleem beschouwt, geeft dat een ander frameperspectief op behandeling: je wordt niet behandeld, wat heel passief is, maar gaat samen strategieĂ«n bespreken om bepaalde interacties te veranderen of te doorbreken. Daar heeft dus het hele sociale systeem een rol in.”

Ecologische veerkracht

Veerkracht speelt een centrale rol in de visie. “Traditioneel wordt daarmee de veerkracht bedoeld die je als individu hebt om met tegenslag om te gaan. Wij kijken naar veerkracht zoals in de ecologie. Daarbij draait het niet alleen om jou als persoon, maar om je interactie met je fysieke en sociale omgeving en met jezelf. Hoe kun je dat ecosysteem veerkrachtig maken?” In tegenstelling tot mechanische veerkracht, gaat het bij veerkracht in ecologische zin dan niet zozeer om het terugveren naar een evenwichtstoestand, maar het aanpassen om te kunnen gedijen in een nieuwe context, zoals na een natuurramp. “Dat noemen we aanpassen of transformeren, dat is iets anders dan stabiliseren. Soms moet je daarvoor zelfs een systeem actief ontwrichten, als je er niet gelukkig van wordt, zoals een slechte relatie verbreken.”

Kerntaken

Gebaseerd op dit concept van interactiepatronen, ziet Redesigning Psychiatry drie kerntaken voor het zorgsysteem in 2030. “De eerste taak is mensen helpen om de vermogens te ontwikkelen waarmee ze zelf inzien wanneer ze in patronen zitten die niet goed zijn of niet gelukkig maken, en daar dan samen andere patronen voor ontwikkelen”, vertelt Tromp. “De tweede is mensen helpen tijdens transities in hun leven: Je gaat op jezelf wonen, krijgt een kind, raakt je baan kwijt. Dat zijn gebeurtenissen die je ecosysteem onder druk zetten. Dan is het belangrijk dat je daar goed door navigeert en toewerkt naar een nieuwe balans die je gelukkig maakt.”

Deze eerste twee kerntaken zijn vooral op preventie gericht, waarbij de ambitie is om de hele samenleving te helpen veerkrachtig te worden. De derde kerntaak is mensen actief helpen om patronen te doorbreken. “Soms is de kern van het probleem dat ze zelf niet zien hoe, zeker als ze complexe problemen hebben. Dan heb je experts nodig die kennis hebben van effectieve eerste stappen”, vertelt Tromp. “We kunnen echter geen zorgsysteem bouwen waarin iedereen continu hele specialistische zorg kan krijgen. Het pihip-model kan ook helpen om de toekenning van zorg te differentiĂ«ren.” Een van de volgende stappen is toetsen of dit model ook daadwerkelijk de problemen uit het huidige systeem oplost. “Met zorg op basis van een pihip-model, krijg je hele andere gesprekken met je cliĂ«nt, en hele ander behandelingen, die meer gericht zijn op de omgeving. We starten nu transitie-experimenten daarvoor op.”

Verder wordt er gewerkt aan zogenaamde procesartefacten, middelen die kunnen helpen bij de transitie. “Als ontwerper kun je ook bijdragen om het verhaal intern binnen een ggz-organisatie beter voor het voetlicht te krijgen. Daar ontwikkelen we deze artefacten voor. Zo maken we filmpjes om de visie uit te leggen, maar ook modellen die handvatten bieden om de visie toe te passen in de praktijk. We hebben bijvoorbeeld een veerkracht-veldgids ontwikkeld die innovatie helpt sturen, een manifest dat laat zien waar we tegengas willen bieden aan ontwikkelingen in de maatschappij. Er is ook een typologie aan organisatievormen die helpt kijken hoe je hybride zorgvormen kunt ontwikkelen – van zelfzorg, via peer-to-peer, naar specialistische zorg. Deze middelen kun je allemaal gratis downloaden via www.redesigningpsychiatry.org/ , want alles wat we doen is open source”, legt ze uit. “En als er partijen zijn die vanuit onze visie willen bouwen of innoveren, dan helpen we ze daarbij. Door producten en diensten te ontwikkelen die ander gedrag motiveren, kun je nu al stappen zetten in de goede richting. Zo bewegen we ons op een kruispunt van design, gedragsverandering en transitiemanagement.”

Overtuigende visie

Het uiteindelijke doel van het programma is echter een transitie teweeg brengen. “We zijn nu vijf jaar bezig en we merken dat we een overtuigende visie hebben ontwikkeld die nog steeds inspireert en veel verschillende partijen aan het programma bindt. Vanuit transitiemanagement bezien is dat een van de belangrijkste stappen om een transitie in gang te zetten,” stelt Tromp. “Maar zo’n grote transitie vergt tijd. Je merkt toch ook dat er organisaties financieel in zwaar weer zitten; die kunnen het zich niet veroorloven om al naar 2030 vooruit te kijken.” Ook zullen de zorgverzekeraars dan aan boord moeten komen.

Systeemnerd

Begaan als ze is met de ggz, is Tromp zelf vooral geïnteresseerd in het transitieproces. “Dit is voor mij een kans om te kijken wat de waarde is van ontwerpdenken in grootschalige transities. Dat is research through design, onderzoek door het te doen”, vertelt ze. “Ik probeer de rol, en met name de toegevoegde waarde van design in complexe transitievraagstukken te begrijpen. Dat is heel relevant, omdat er zoveel maatschappelijke transities nodig of aan de gang zijn. Ik ga me straks ook met het voedselsysteem bezig houden en kijken hoe we enerzijds minder kunnen verspillen, en anderzijds dierlijk proteïnen kunnen vervangen door plantaardige. En ik hoop ooit aan de slag te gaan met wildlife crime. Ach, elke sector waar een fundamentele transitie nodig is, vind ik interessant, of ik daarmee nu mensen kan helpen, of dieren, of de planeet.”

 

Het begint al direct bij de diagnose. “Op basis van vragenlijsten met symptomen krijgen mensen een DSM-label”, vertelt Nynke Tromp. DSM staat voor ‘Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders’, het handboek voor de classificatie van psychische stoornissen. “Er is wel enige wetenschappelijke onderbouwing voor die diagnoses, maar de manier waarop we ze gebruiken creĂ«ert problemen: je kunt op basis van zo’n diagnose niet zeggen welke behandeling iemand nodig heeft en wat de kans op herstel is, terwijl dat wel de belangrijkste functies van een diagnose zijn.”

“Ons huidige systeem is wel op dit medische model gebaseerd: je bent ziek, je wordt gediagnosticeerd, je wordt behandeld, en zou dan beter moeten worden. Het DSM-label bepaalt grotendeels voor welke behandeling patiĂ«nten in aanmerking komen en daar wordt een vaststaand aantal minuten behandeling aan gekoppeld”, gaat Tromp verder.  Dit leidt tot overbehandeling van mensen met lichtere aandoeningen en enorme wachtlijsten van mensen met complexe problemen, die bijna nergens terecht kunnen of telkens opnieuw een te korte behandeling krijgen. Tel daarbij op factoren als de toenemende vraag om hulp door vergrijzing en bevolkingsgroei en het moge duidelijk zijn dat het huidige systeem niet houdbaar is. Maar hoe dan wel? Minder regeldruk, minder marktwerking en meer ruimte voor maatwerk: de roep om anders komt uit de sector zelf.

Toekomstbeeld

Binnen Redesigning Psychiatry werken ontwerpers, filosofen, ggz-professionals en ervaringsdeskundigen aan een gewenst toekomstbeeld voor de geestelijke gezondheidszorg in 2030 en zetten ook gezamenlijk stappen richting die toekomst. Dan hebben we het dus niet over medische hulpmiddelen of apparatuur ontwerpen, maar het hele systeem innoveren. Hoe kan design daarbij helpen? De Vision in Product Design-methode, ontworpen door professor Paul Hekkert en Matthijs van Dijk van de faculteit Industrieel Ontwerpen, gaat niet uit van de problemen van vandaag, maar richt zich op de mogelijkheden voor de toekomst. “Ik onderzoek of zo’n methode ook van waarde is als je een heel systeem, zoals onze ggz, wil veranderen.  Ontwerpers kunnen zich heel goed een voorstelling maken en die mogelijke toekomst tastbaar maken voor de buitenwereld. De vraag is dan hoe je vervolgens zorg wil leveren in die toekomstige wereld. Of zou moeten leveren, dat is ook een ethisch vraagstuk. Daarom werken we samen met filosofen en ontwikkelen we een kader zodat we ontwerpen voor de juiste waardes. Ontwerpers redeneren continu vanuit de betekenis voor mens en maatschappij en kunnen dat vertalen naar concrete producten en diensten: human-centered design, dat is onze kracht.” 

Vision in Product Design

In the ViP philosophy, designing entails responding to a future worldview, not reacting to the present. This means that a designer needs to take responsibility to shape such a worldview and take a stance on how to achieve change within this scope. This inadvertently requires some subjective judgment by the designer, and thus the authenticity of those choices is paramount.

Stigmatisering reframen

“Om fundamentele veranderingen in gang te zetten, moet je durven loskomen van de huidige situatie en een stip aan de horizon zetten waar we met zijn allen naar toe willen. Dat is soms lastig, want iedereen in de ggz ervaart urgente problemen. Maar met brandjes blussen in het hier en nu ga je het systeem niet ingrijpend veranderen”, stelt Tromp. “Het was daarom bijzonder dat een groot deel van de sector meedeed: ggz-organisaties, patiĂ«ntenverenigingen, partijen voor begeleid wonen. Al wist niemand van tevoren wat eruit ging komen, iedereen voelde de noodzaak en had vertrouwen in het proces. Ook merk je dat ontwerpers als een soort van neutrale discipline in een veld van psychiaters en psychologen in staat zijn om veel partijen aan boord te houden.”

“Gezamenlijk hebben we gekeken hoe we psychisch welzijn en psychisch lijden kunnen definiĂ«ren en welke veranderingen dat met zich meebrengt in de manier waarop we zorg aanbieden”, vertelt Tromp. “Hoe zouden we ons medische model kunnen reframen? Eenvoudig gezegd komt het erop neer dat mensen nu te horen krijgen dat ze een aandoening hebben van hun hersenen of hun persoonlijkheid. Dat klinkt vaak heel naar: er hangt taal omheen als schizofrenie of borderline persoonlijkheidsstoornis; dat helpt je niet om aan de buitenwereld uit te leggen waar je mee worstelt. Mensen worden gestigmatiseerd door hun omgeving, of lijden onder zelfstigma, en trekken zich terug uit de maatschappij. Vaak levert het zorgsysteem zo onbedoelde negatieve consequenties op.”

Redesigning Psychiatry ziet psychische problemen daarentegen als interactie-problemen: “Natuurlijk hebben mensen bepaalde kwetsbaarheden. Neurologische en biologische factoren spelen zeker een rol, maar of iemand met kwetsbaarheden daar last van gaat krijgen, hangt óók af van de interactie met de omgeving. Iedereen heeft problemen, voelt zich weleens somber of opvliegend. Je hebt hulp nodig op het moment dat het een patroon wordt waar je zelf met je omgeving niet meer uitkomt”, vertelt Tromp. Een belangrijk begrip daarin is het ‘probleem in stand houdende interactiepatroon’ of in het kort ‘pihip’.

“Neem ADHD, echt een verschijnsel van deze tijd. Er zijn dan absoluut interne processen die gedrag beĂŻnvloeden. Maar vinden we iemand die daar dan mee worstelt echt ziek? Of eisen we tegenwoordig zoveel meer van kinderen op de basisschool, waardoor bepaald gedrag als een probleem wordt ervaren en als afwijkend bestempeld?”, vraagt Tromp zich af.  â€œAls je zoiets als een interactie-probleem beschouwt, geeft dat een ander frameperspectief op behandeling: je wordt niet behandeld, wat heel passief is, maar gaat samen strategieĂ«n bespreken om bepaalde interacties te veranderen of te doorbreken. Daar heeft dus het hele sociale systeem een rol in.”

Ecologische veerkracht

Veerkracht speelt een centrale rol in de visie. “Traditioneel wordt daarmee de veerkracht bedoeld die je als individu hebt om met tegenslag om te gaan. Wij kijken naar veerkracht zoals in de ecologie. Daarbij draait het niet alleen om jou als persoon, maar om je interactie met je fysieke en sociale omgeving en met jezelf. Hoe kun je dat ecosysteem veerkrachtig maken?” In tegenstelling tot mechanische veerkracht, gaat het bij veerkracht in ecologische zin dan niet zozeer om het terugveren naar een evenwichtstoestand, maar het aanpassen om te kunnen gedijen in een nieuwe context, zoals na een natuurramp. “Dat noemen we aanpassen of transformeren, dat is iets anders dan stabiliseren. Soms moet je daarvoor zelfs een systeem actief ontwrichten, als je er niet gelukkig van wordt, zoals een slechte relatie verbreken.”

Kerntaken

Gebaseerd op dit concept van interactiepatronen, ziet Redesigning Psychiatry drie kerntaken voor het zorgsysteem in 2030. “De eerste taak is mensen helpen om de vermogens te ontwikkelen waarmee ze zelf inzien wanneer ze in patronen zitten die niet goed zijn of niet gelukkig maken, en daar dan samen andere patronen voor ontwikkelen”, vertelt Tromp. “De tweede is mensen helpen tijdens transities in hun leven: Je gaat op jezelf wonen, krijgt een kind, raakt je baan kwijt. Dat zijn gebeurtenissen die je ecosysteem onder druk zetten. Dan is het belangrijk dat je daar goed door navigeert en toewerkt naar een nieuwe balans die je gelukkig maakt.”

Deze eerste twee kerntaken zijn vooral op preventie gericht, waarbij de ambitie is om de hele samenleving te helpen veerkrachtig te worden. De derde kerntaak is mensen actief helpen om patronen te doorbreken. “Soms is de kern van het probleem dat ze zelf niet zien hoe, zeker als ze complexe problemen hebben. Dan heb je experts nodig die kennis hebben van effectieve eerste stappen”, vertelt Tromp. “We kunnen echter geen zorgsysteem bouwen waarin iedereen continu hele specialistische zorg kan krijgen. Het pihip-model kan ook helpen om de toekenning van zorg te differentiĂ«ren.” Een van de volgende stappen is toetsen of dit model ook daadwerkelijk de problemen uit het huidige systeem oplost. “Met zorg op basis van een pihip-model, krijg je hele andere gesprekken met je cliĂ«nt, en hele ander behandelingen, die meer gericht zijn op de omgeving. We starten nu transitie-experimenten daarvoor op.”

Verder wordt er gewerkt aan zogenaamde procesartefacten, middelen die kunnen helpen bij de transitie. “Als ontwerper kun je ook bijdragen om het verhaal intern binnen een ggz-organisatie beter voor het voetlicht te krijgen. Daar ontwikkelen we deze artefacten voor. Zo maken we filmpjes om de visie uit te leggen, maar ook modellen die handvatten bieden om de visie toe te passen in de praktijk. We hebben bijvoorbeeld een veerkracht-veldgids ontwikkeld die innovatie helpt sturen, een manifest dat laat zien waar we tegengas willen bieden aan ontwikkelingen in de maatschappij. Er is ook een typologie aan organisatievormen die helpt kijken hoe je hybride zorgvormen kunt ontwikkelen – van zelfzorg, via peer-to-peer, naar specialistische zorg. Deze middelen kun je allemaal gratis downloaden via www.redesigningpsychiatry.org/ , want alles wat we doen is open source”, legt ze uit. “En als er partijen zijn die vanuit onze visie willen bouwen of innoveren, dan helpen we ze daarbij. Door producten en diensten te ontwikkelen die ander gedrag motiveren, kun je nu al stappen zetten in de goede richting. Zo bewegen we ons op een kruispunt van design, gedragsverandering en transitiemanagement.”

Overtuigende visie

Het uiteindelijke doel van het programma is echter een transitie teweeg brengen. “We zijn nu vijf jaar bezig en we merken dat we een overtuigende visie hebben ontwikkeld die nog steeds inspireert en veel verschillende partijen aan het programma bindt. Vanuit transitiemanagement bezien is dat een van de belangrijkste stappen om een transitie in gang te zetten,” stelt Tromp. “Maar zo’n grote transitie vergt tijd. Je merkt toch ook dat er organisaties financieel in zwaar weer zitten; die kunnen het zich niet veroorloven om al naar 2030 vooruit te kijken.” Ook zullen de zorgverzekeraars dan aan boord moeten komen.

Systeemnerd

Begaan als ze is met de ggz, is Tromp zelf vooral geïnteresseerd in het transitieproces. “Dit is voor mij een kans om te kijken wat de waarde is van ontwerpdenken in grootschalige transities. Dat is research through design, onderzoek door het te doen”, vertelt ze. “Ik probeer de rol, en met name de toegevoegde waarde van design in complexe transitievraagstukken te begrijpen. Dat is heel relevant, omdat er zoveel maatschappelijke transities nodig of aan de gang zijn. Ik ga me straks ook met het voedselsysteem bezig houden en kijken hoe we enerzijds minder kunnen verspillen, en anderzijds dierlijk proteïnen kunnen vervangen door plantaardige. En ik hoop ooit aan de slag te gaan met wildlife crime. Ach, elke sector waar een fundamentele transitie nodig is, vind ik interessant, of ik daarmee nu mensen kan helpen, of dieren, of de planeet.”