Delftse ontwerpmethode laat kankerpatiënten door de bomen het bos weer zien
Voor kankerpatiënten is het moeilijk om een goed overzicht te houden over hun situatie. Ingeborg Griffioen, Delfts Industrieel ontwerper, ontwikkelde daarom de ontwerpmethode Metro Mapping voor patiënten en zorgverleners, om samen tot betere beslissingen te komen over de behandeling. De methode wordt momenteel in diverse ziekenhuizen getest en toegepast. Ontwerpwetenschappers van de TU Delft gaan Griffioens methode nu samen met medische professionals en onderzoekers van het Erasmus MC en LUMC en het ontwerpbureau Panton verder ontwikkelen en toepassen in Nederland, Denemarken en Spanje.
Patiënten met kanker moeten, in samenspraak met hun artsen, belangrijke beslissingen nemen over hun medische behandeling. Hierbij hebben zij vaak te maken met complexe afwegingen tussen overlevingskansen, risico’s van de behandelingen, en levenskwaliteit. Maar het weloverwogen nemen van deze beslissingen blijkt in de praktijk vaak lastig. Patiënten hebben vaak te maken met beperkte informatievoorziening, onvoldoende inzicht in het verloop van hun behandeling, ingewikkelde procedures en verwarring over wie de regie heeft, bijvoorbeeld de oncoloog, chirurg of de huisarts.
Metrolijn als metafoor
Om dit te verbeteren en te komen tot werkelijk gedeelde besluitvorming tussen patiënt en de behandelaars, ontwierp Ingeborg Griffioen de methode Metro Mapping. Dit deed ze in samenwerking met Delftse collega’s Dirk Snelders, Marijke Melles en Anne Stiggelbout van het LUMC. Het project werd mede gefinancierd door het KWF. Griffioen, opgeleid als Industrieel Ontwerper aan de TU Delft, overleed vorig jaar helaas zelf aan de gevolgen van kanker. Griffioen benaderde gedeelde besluitvorming op unieke wijze, namelijk als een ‘dienst’ die beter kan. Ze gebruikte een metrolijn als metafoor om de behandeltrajecten van kanker overzichtelijk vorm te geven. Het traject is volgens haar namelijk niet een enkel treintje, maar bestaat uit meerdere trajecten met overstapmomenten waarbij je nieuwe zorgteams krijgt, en er nieuwe beslismomenten komen. Om ervoor te zorgen dat een patiënt mee kan doen aan besluitvorming moet hij continu overzicht hebben. Zodoende blijft er meer ruimte over om goed samen mee te kunnen beslissen bij de behandeling.
Prof. Dr. Judith Rietjens (TU Delft & Erasmus MC), PI 4D PICTURE:
“Mensen met kanker en hun naasten moeten vaak ingewikkelde beslissingen nemen over hun zorg en behandeling. Veel mensen willen hier graag over meebeslissen maar worden overweldigd door hun emoties over hun situatie, de complexe en soms tegenstrijdige informatie die ze ontvangen, en de onduidelijkheid over wat hen nog te wachten staat. In ons project 4D PICTURE hopen we mensen met kanker en hun naasten en zorgverleners te ondersteunen bij deze complexe besluitvormingen door het zorgpad inzichtelijk te maken en beslis-hulpmiddelen te ontwikkelen en die op zo’n manier aan te bieden dat ze aansluiten bij wat mensen echt nodig heb ben. Het is een eer en fantastisch dat we hiermee Ingeborg Griffioen’s legacy in Europa kunnen uitrollen”.
Wat is Metro Mapping?
Griffioen analyseerde met collega’s haar eigen dagboek en sprak met patiënten, naasten en zorgverleners. Er zijn verschillende onderwerpen die volgens haar een rol spelen. Eén daarvan is de informatieachterstand. Dat is te optimaliseren, bijvoorbeeld door informatie steeds op een zelfde manier te presenteren. Een ander belangrijk thema is onduidelijkheid over de rolverdeling tussen patiënten, hun naasten en de verschillende betrokken zorgverleners. Die moet helder worden gemaakt, niet enkel vanuit de organisatiestructuur, maar ook vanuit de behoefte van de patiënt. En ten slotte is er de fysieke context: in hoeverre sluiten producten en omgevingen aan bij de zorgbehoefte van dat moment? Dus de onderzoeksruimtes, maar ook de parkeergarage, de wachtruimte en alle spullen die je daar tegenkomt, moeten ondersteunend zijn.
Verder uitgewerkt in de praktijk
Met Metro Mapping kan het hele zorgtraject, inclusief deze thema’s, in kaart worden gebracht. Juist door koppelingen te leggen in een centraal overzicht, de Metro Map, kan met elkaar het gesprek worden gevoerd over waar er iets verbeterd moet worden. Metro Mapping wordt al in enkele Nederlandse ziekenhuizen getest. Onlangs ontving het Europees onderzoeksproject 4D PICTURE, getrokken door Judith Rietjens, Ida Korfage en Anne Stiggelbout, bovendien 10 miljoen euro van Horizon Europe om het concept verder uit te werken, in samenwerking met wetenschappers, zorgverleners, en patiënten uit 9 Europese landen. Binnen dit consortium werken Delftse onderzoekers Judith Rietjens en Dirk Snelders onder meer samen met het Erasmus MC en het LUMC, en Panton, een ontwerpbureau voor de zorg. Samen gaan ze Griffioen’s methodologie nu verder ontwikkelen en toepassen in Nederland, Denemarken en Spanje. Ze werken onder meer aan beslishulpen en gesprekswijzers voor mensen met borstkanker, prostaatkanker en melanoom.
Gratis voor de zorg
Ontwerpbureau Panton, in 2005 opgericht door Griffioen, is van plan de Metro Mapping toolbox die wordt ontwikkeld, gratis te verstrekken aan de zorg. De eerste draft manual, waaraan momenteel wordt gewerkt, zal dus zonder kosten te downloaden zijn voor ziekenhuizen. De eerste lessons learned uit het Erasmus MC, LUMC en RadboudUMC zijn daarin al meegenomen. De methodiek wordt vooral binnen de oncologie toegepast, maar blijkt ook in de transgender-, dementie- en geboortezorg toepasbaar.
Contact voor persvragen:
Fien Bosman, persvoorlichter TU Delft Health & Care: f.j.bosman@tudelft.nl / 06-24953733
Meer informatie over de methodologie Metro Mapping
Lees meer over het consortium 4D PICTURE
Panton, ontwerpers voor de zorg
Lees ook:
Beter voorbereide beslismomenten in de zorg (tudelft.nl)
shared decision making; patiënten (kwf.nl)
Zo helpt Metro Mapping bij samen beslissen (qruxx.com)