Beter voorbereide beslismomenten in de zorg

Een aanbod om enkele jaren geleden visiting professor bij TU Delft te worden greep ze met beide handen aan: “Als je aan het hoofd staat van een ontwerpbureau kom je nog maar weinig toe aan verdieping.” Eén vraagstuk in het bijzonder hield haar al langer bezig: hoe kun je als service designer de besluitvorming in de zorg ondersteunen en verbeteren. “Onderzoek hiernaar richt zich vooral op het moment van beslissen. Als ontwerper kijk ik daar anders naar. Gedrag is namelijk een optelsom van gebeurtenissen. Stel, je hebt een gesprek met je arts, maar je kunt geen parkeerplek vinden bij het ziekenhuis, komt hijgend de wachtruimte in en hebt geen tijd meer voor toiletbezoek. Vervolgens moet je dan alsnog een half uur wachten. Dat alles kan grote invloed hebben op je vermogen om in zo’n gesprek te participeren”, geeft ze als voorbeeld.

In een promotietraject buigt ze zich nu over die gedeelde besluitvorming in de zorg. “Gedurende het hele zorgtraject worden er beslissingen genomen. Ik begon met het belangrijke moment dat de arts, de patiënt en diens naasten samen een besluit nemen over het behandeltraject. Gaan we een behandeling starten of niet?”

Griffioen was zich net aan verdiepen in de theorie van het shared decision-making, toen haar verhaal een bijzonder wending kreeg. “Mijn man bleek in 2016 alvleesklierkanker te hebben. Ik viel toen van de theorie in een casestudy”, vertelt ze. Een half jaar lang hield ze in een dagboek bij hoe zij als service designer tegen het behandeltraject aankeek. “Mijn man deed enthousiast mee. Het hielp ons een beetje om grip te houden op die medische mallemolen waar we in terecht kwamen.” De foto van de formulieren is daar een tastbaar voorbeeld van.

“Ik ben alleen maar gemotiveerde zorgverleners tegengekomen, maar het systeem leidt vaak niet tot goede gedeelde besluitvorming”, stelt Griffioen. “Je kunt je pas goed voorbereiden op die besluitvorming als je overzicht hebt op het behandeltraject. Dat zou een open deur moeten zijn, maar is het helaas niet. Wat er daadwerkelijk gebeurde is vele malen complexer dan wat er gecommuniceerd werd. Je hebt steeds andere mensen voor je, krijgt onderzoek na onderzoek. En dan krijg je een houding van: zeg maar waar ik nou weer heen moet. Dan word je overvallen als het beslismoment daar is en verrassing is niet de beste raadgever.” Na zes maanden stapte Griffioen bij het EMC met haar dagboek naar de hoogleraar verantwoordelijk voor het behandeltraject van haar man. “Het EMC was op dat moment niet betrokken bij mijn onderzoek, maar de arts zag dat hier patiënten mee geholpen konden worden en wilde graag meedoen.”

Naast het zorgpad zelf zijn er verschillende onderwerpen die mede een rol spelen. “Je hebt als patiënt een informatieachterstand en moet in recordtempo dingen leren. Ook dat kun je optimaliseren, bijvoorbeeld door aan te sluiten bij verschillende leerstijlen van mensen en door oevr informatiedragers heen een consistent format te gebruiken.” Een ander belangrijk thema is dat van de rolverdeling. “Er is veel onduidelijkheid over wie wat doet. Iedereen in de zorgorganisatie doet enorm zijn best en voelt zich verantwoordelijk, maar de rolverdeling blijkt niet helder vast te liggen. Wij hebben tien rollen gedestilleerd, waarvan we weten dat patiënt verwacht dat iemand in de zorg ze oppakt. Wie neemt de medische besluiten, wie is eerste contactpersoon voor de patiënt, wie besluit er over de medicatie en wie kun je bellen in het weekend? Op die manier creëer je helderheid, niet vanuit de organisatiestructuur, maar vanuit de behoefte van de patiënt.

Ten slotte is er de fysieke context. “In hoeverre sluiten producten en omgevingen aan bij de zorgbehoefte van dat moment? Dus de onderzoeksruimtes, maar ook de tuin, de parkeergarage, de wachtruimte en alle spullen die je daar tegenkomt, moeten ondersteunend zijn. Als je bijvoorbeeld net achter een pilaar in de wachtruimte zit, zou dat je het gevoel kunnen geven niet gezien of gehoord te worden, wat weer van invloed kan zijn op hoe je vervolgens aan het gesprek deelneemt.” Met Metro Mapping kan het hele zorgtraject inclusief die thema’s in kaart worden gebracht. “Juist door die koppelingen te leggen in een centraal overzicht, de Metro Map, kunnen we met elkaar goed het gesprek voeren over waar er iets verbeterd moet worden en hoe dat dan doorwerkt in de verschillende thema’s.”

Metro Mapping slaat aan; verschillende ziekenhuizen zijn het in de praktijk aan het testen. Griffioen zorgt dat de methodiek straks wereldwijd open access beschikbaar is via metromapping.org. “We zetten ook een forum op waar gebruikers ervaringen en tips kunnen uitwisselen. En met behulp van onze sjablonen kunnen zorginstellingen straks zelf aan de slag. Wij maken als het ware de Lego, waar iedereen mee kan bouwen.” Wel moet zo’n traject idealiter worden begeleid door een goed opgeleide service designer. “Soms zijn er wel quick wins die ziekenhuizen gelijk kunnen doorvoeren, maar vaak is het complexer en wordt het een ontwerptraject op zich. Dan moeten er gebruiksscenario’s komen, tegenstrijdige eisen worden onderzocht of briefings voor programma’s van eisen waar dan de technische dienst of een architect weer mee verder kan.”

Het afronden van zaken als de gebruikershandleiding loopt enige vertraging op, omdat het verhaal van Griffioen een nieuwe wending nam. Nadat haar man in 2018 overleed, kreeg zij zelf dit jaar de diagnose borstkanker. Ondanks de ernstige vorm en het zware behandeltraject, blijft ze toegewijd aan haar onderzoek. “Ik heb meteen in het ziekenhuis gezegd dat ik mijn werk niet kan loslaten.” Haar ziekte geeft haar intussen nieuwe inzichten, die tot de volgende stap hebben geleid. “Ik heb een visueel behandelplan ontworpen dat voor patiënten inzichtelijk moet maken wat ze bijvoorbeeld zelf kunnen doen, hoe ze een gesprek goed kunnen voorbereiden en wie er in hun team zit.” Een soort reiswijzer dus, die als tool naast de Metro Map gebruikt kan worden. “Je kunt er ook in aangeven wat je belangrijk vindt om te kunnen blijven doen. Voor mij is dat typen, vanwege mijn onderzoek, en vioolspelen. Van chemo kun je echter neuropathie krijgen, waarbij je vingertoppen gevoelloos worden. Daar is het ziekenhuis nu extra alert op en last indien nodig een extra pauze in.”

Voor ze ziek werd, had ze een ruw idee voor deze extra tool, maar inmiddels is ze wederom ervaringsdeskundige. Het is, ironisch misschien, in lijn met het credo van Panton: “Als ontwerper kun je het wel bedenken, maar wij zeggen: onderga het eens zelf. Dat gebeurt me nu en het heeft me heel veel geleerd.” Het ziekenhuis waar ze wordt behandeld, is van plan om het nieuwe hulpmiddel in te zetten in de dienstverlening aan borstkankerpatiënten en gaat het mogelijk ook voor andere oncologische paden inzetten. “Dat is ontzettend leuk”, zegt Griffioen, die zich blijft inzetten voor samenhang in de zorg. “Innoveren in de zorg gaat nooit om het ontwerpen van een los dingetje, alles moet passen in een complex systeem. Daar hebben ontwerpers toegevoegde waarde. Wij moeten dwars tegen politieke belangen en organisatieculturen in blijven vechten zodat de consistentie in de zorg blijft.”

Dutch Design Week

Ingeborg Griffioen en collega TU Delft alumnus Jasper Brands spreken op woensdag 20 oktober 2021 op het Drive Festival van dit jaar, georganiseerd door CLICKNL en Design United, als onderdeel van Dutch Design Week. Meld je hier aan om op 20 oktober 10:30 online te kijken.