Design voor dovencultuur en gezondheid

Nieuws - 19 oktober 2021

Patiënten die hun medicijnen niet op de voorgeschreven manier innemen is een wijdverbreid probleem. Maar een combinatie van sociale barrières, discriminatie en moeite met geschreven taal betekent dat de dovengemeenschap het nog moeilijker heeft. Deze medicatie-ontrouw kan gevaarlijk zijn voor patiënten, ziekte verlengen en de gezondheidszorg onder druk zetten. Ph.D. onderzoeker Prangnat Chininthorn wilde manieren vinden om dit te verbeteren en dove mensen te helpen hun eigen gezondheid beter te beheren. 

Velen zien dove mensen als mensen die moeite hebben met horen, maar Chininthorn weet dat de dovengemeenschap een eigen, specifieke communicatiecultuur heeft. En ze wil ervoor zorgen dat deze stijl wordt weerspiegeld in producten die voor hen zijn ontworpen. Haar promotieonderzoek richtte zich op het ontwikkelen van een app om dove mensen te voorzien van accurate gezondheidsinformatie om medicatieontrouw tegen te gaan. 

Linguïstisch

Prangnat, oorspronkelijk afkomstig uit Thailand, zegt het geluk te hebben gehad dat ze een uitwisselingsstudent in de Verenigde Staten was voordat ze naar Nederland verhuisde voor haar masteropleiding. "Ik wist dat ik me moest aanpassen," vertelt ze, een houding die haar later hielp om in Zuid-Afrika te wonen voor haar onderzoek en om zich in te werken in de dovengemeenschap daar. 

Chininthorn kwam eerst naar de faculteit Industrieel Ontwerpen om een master in Medisign af te ronden. Toen ze een advertentie zag voor een afstuderende student om te helpen bij een onderzoeksproject met de dovengemeenschap in Zuid-Afrika, stapte ze over naar Integrated Product Design. Het project werd gesponsord door een beurs van het South Africa-Netherlands Research Programme on Alternatives in Development, een programma dat de samenwerking tussen Zuid-Afrikaanse en Nederlandse onderzoekers bevorderde. 

Lees Prangnat's thesis:

Ze werkte samen met Bridging Application and Network Gaps, oftewel BANG, een organisatie van de Universiteit van de Westkaap die gemarginaliseerde groepen helpt hun kwaliteit van leven te verbeteren. Chininthorn vond dat haar ervaring met het leven met Nederlanders haar echt hielp om zich aan te passen aan het leven met doven. Net als de Nederlandse cultuur is de dovencultuur heel direct en recht door zee. "Dove mensen erkennen bijvoorbeeld fysieke veranderingen, zoals rimpels of gewichtstoename, veel meer dan horende mensen, omdat hun taal zo verbonden is met het fysieke," zegt ze.

Slimme telefoons

Na het afronden van de evaluaties voor haar masterscriptie, realiseerde ze zich dat mensen nog steeds sceptisch waren over de medische informatie die ze kregen. "Ik had het gevoel dat ik meer kon doen," zegt ze. Gesponsord door een universiteit in Thailand, kon ze haar onderzoek voortzetten en een Ph.D. behalen met behulp van een onderzoekstructuur genaamd community-based co-design. Deze methode behandelt belanghebbenden als mede-ontwerpers, in plaats van gebruik te maken van wat zij een "programmeursmentaliteit" noemt, waarbij de dovengemeenschap slechts als eindgebruiker wordt behandeld en niet als een actieve deelnemer aan het proces. 

De dovengemeenschap koos zelf het idee voor een mobiele app. Ongeveer 80% van de doven in Chininthorn's onderzoek hebben een smartphone. Het aantal dove smartphonegebruikers is de afgelopen jaren sterk toegenomen, omdat videobellen steeds gebruikelijker is geworden. Voor gebarentaalcommunicatie zijn dergelijke face-to-face interacties noodzakelijk. 

Chininthorn wilde dat de app nuttig zou zijn voor zowel de doven als de medische gemeenschap, dus betrok ze ook gezondheidswerkers die enige ervaring hadden met de dovengemeenschap bij haar brainstormsessies. 

Co-ontwerp voor de dovengemeenschap

Haar uiteindelijke proefschrift had twee belangrijke resultaten. Ten eerste ontwikkelde ze een handleiding om te begrijpen hoe je community-based co-design kunt gebruiken met de dovengemeenschap. Ten tweede ontwierp ze een raamwerk voor het ontwerpen van medische apps die medisch personeel kan gebruiken om te communiceren met dove mensen. 

Hoewel Chininthorn ervaring heeft opgedaan met wonen over de hele wereld, is ze sindsdien teruggekeerd naar Thailand en heeft ze gemerkt dat naar huis terugkeren een uitdaging kan zijn. "Ik heb een cultuurschok van mijn eigen cultuur," zegt ze. Ze hoopt te kunnen blijven werken met de dovengemeenschap in Thailand met behulp van community-based co-design en zou graag zien dat deze aanpak ook bij andere groepen wordt toegepast. 

Chininthorn had geen ervaring met de dovengemeenschap toen ze met haar onderzoek begon. Ze leerde de Zuid-Afrikaanse gebarentaal "spreken" (gebarentalen zijn geen monoliet, ze verschillen per plaats) met de gemeenschap daar. "Ik wil opkomen voor dove mensen", zegt ze. Door een dove te zien als iemand die "niet kan horen" beperk je hun mogelijkheden al.

/* */