Interview met Judith Rietjens: “We moeten het gesprek terug gaan koesteren”

Nieuws - 23 januari 2024

Judith Rietjens is hoogleraar aan de faculteit Industrieel Ontwerpen aan de TU Delft en aan de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC. Op 26 januari geeft ze haar Inaugurele Rede in de Aula van de TU Delft. Hoe ontstond haar onderzoekslijn? Waarom kwam ze naar de faculteit Industrieel Ontwerpen? Hoe ziet zij het zorgsysteem verder evolueren? Je ontdekt het in dit interview .

Onderzoek naar hoe mensen omgaan met ziekte en dood blijkt de rode draad in uw research. Vanwaar deze interesse?

“Ik ben opgegroeid in een klein dorp. En daar was er een kleine bibliotheek. Die had ik al snel helemaal uitgelezen, dus ik mocht van de bibliothecaris naar de volwassenafdeling. Om de een of andere reden greep ik eerst naar de boeken rond aids. Het was machtig interessant. In die tijd was hiv ook nog geen chronische ziekte, mensen stierven er nog vaker aan. Ik begreep al snel dat de dood een essentieel onderdeel van ons leven is. Het leek mij zo belangrijk, en terwijl ongrijpbaar. Daarom ben ik gezondheidswetenschappen gaan studeren. Om te begrijpen hoe mensen omgaan met ziekte en gezondheid.”

Ik begreep al snel dat de dood een essentieel onderdeel van ons leven is. Het leek mij zo belangrijk, en terwijl ongrijpbaar.
― Judith Rietjens

“Ik ging aan de slag bij het Erasmus MC, met een focus op vragen rond euthanasie en palliatieve sedatie voor mensen die ondraaglijk lijden en niet meer beter zullen worden. Hoe vaak komt dit voor? Bij welke mensen en in welke omstandigheden? In die tijd kreeg ik zo nu en dan haatmails rond mijn onderzoek, vooral uit de VS. Dat was best schokkend, maar het leerde me dat je als onderzoeker een bijzondere rol kan vervullen. Je kan feiten aanbieden, en je kan wegen op het debat door een positie in te nemen. Als je dat laatste wil is het belangrijk om vanuit verschillende contexten, verschillende culturen, te kijken.”

De oratie van Judith is vertaald door de kunstenaars Arlon Luijten (performance), Ola Lanko (visuals) en Micha Hamel (poêzie). Deze vertalingen zijn voorafgaand, tijdens en na de oratie te beleven. Dit is een visual van Ola Lanko.

Vanuit verschillende culturen en opvatting kijken naar hoe je met de dood omgaat. Hoe doe je dat?

“Door spanningsvelden, taboes op te zoeken. In het begin van mijn carrière deed ik onderzoek naar de praktijk van euthanasie. Daar zit je echt op het snijvlak van wat ethisch en juridisch wel en niet mag. Ik begon me vragen te stellen over het verschil tussen welke zorg mensen krijgen en wat ze precies willen. Hoe gaan wij om met ziektes en taboes hierrond? Het is boeiend om onderzoek naar taboes te doen, maar misschien wel het moeilijkste wat je kan doen.”

Het is boeiend om onderzoek naar taboes te doen, maar misschien wel het moeilijkste wat je kan doen.
― Judith Rietjens

Wat ziet u als de kern van uw onderzoek, uw missie?

“Hoe ga je om met taboes? Mijn levensopdracht is misschien wel de zoektocht naar antwoorden op deze vraag. Mensen hebben moeilijke beslissingen te nemen over leven en dood. Wat willen mensen zelf? Hoe wegen ze kwaliteit van leven met bijwerkingen van behandelingen? Ik ben ervan overtuigd dat een goed, open, gesprek de basis van zorg en behandeling zou moeten zijn.”

“Dat gesprek is belangrijk, want iedereen is anders. Iedereen staat anders in het leven en gaat anders met zijn ziekte om. We hebben de laatste jaren een verkeerde verwachting van de zorg gecreëerd. ‘Er zal altijd zorg voor handen zijn en die zal mij fiksen’. Omgaan met ziekte en de dood is uit de maatschappij, uit de huiskamer gehaald. Ik pleit dus eigenlijk voor een herwaardering van een gesprek waar omgaan met ziekte en dood een plaats krijgt. Als mensen kunnen uiten wat ze belangrijk vinden, zullen ze vaker de zorg krijgen die hen past. Er zullen dus ook mensen zijn die voor minder zorg kiezen. Denk aan mensen met ongeneeslijke kanker die de laatste week nog zware chemo krijgen, of geopereerd worden. Willen ze dat wel?”

Hoe ontwerpt u zo een gesprek?

“Je moet met veel factoren rekening houden. Zo zijn mensen bijvoorbeeld best gestresseerd als ze zo een gesprek hebben, waardoor ze vaak meer dan de helft ervan vergeten. En je kan zorgverleners opleiden om zo’n gesprek te voeren, maar deze gesprekken worden in de praktijk vaak niet of niet effectief gevoerd. Daarnaast is er een enorme hoeveelheid medische kennis nodig om een persoon evidence-based te behandelen. Dus hoe voer je een gesprek met stressfactoren en veel en snel verouderde informatie?”

Om antwoorden op grote vraagstukken te vinden ben ik naar de faculteit Industrieel Ontwerpen aan de TU Delft gekomen. Ontwerpers zijn getraind om te kijken naar complexe systemen.
― Judith Rietjens

“Om antwoorden op dit grote vraagstuk te vinden ben ik naar de faculteit Industrieel Ontwerpen aan de TU Delft gekomen. Ontwerpers zijn getraind om te kijken naar complexe systemen. Nu zoom ik meer uit en kijken we naar de context waarin het gesprek plaatsvindt. Het maakt mijn onderzoek minder makkelijk, het is misschien wel eenvoudiger om een script voor een een-op-een gesprek te maken dan te kijken hoe je vanuit een systeem perspectief aan zo een gesprek kan bijdragen.”

Gemaakt door Ola Lanko.

Hoe kwam u in contact met de ontwerpers in Delft?

“Ik werk met een groep chirurgen samen. Ze specialiseren zich in de operatie van alvleesklierkanker, een zeer agressieve vorm van kanker. Ik had een gesprek met Casper van Eijck, een van de chirurgen. Hij vroeg mijn hulp om patiënten beter te kunnen helpen bij het beslissen over operaties: ‘ik sta bij mijn patiënten vaak met mijn rug tegen de muur omdat de vooruitzichten zo slecht zijn’. Zo kwam ik via Casper in contact met Ingeborg Griffioen , die aan IO onderzoek deed naar alvleesklierkanker, samen met haar promotieteam. We werkten heel goed samen. Ingeborg grapte dat ik eigenlijk ook een innerlijke ontwerper heb, door mijn systemische denkwijze. Later werd ik gepeild door hoogleraar bij IO Maaike Kleinsmann om te solliciteren bij de faculteit. De stap was spannend, want mijn samenwerking met ontwerpers was nog maar heel recent. Door mijn ervaring met Ingeborg en het vertrouwen van Maaike wist ik dat ik mijn onderzoek anders kon doen.”

Wat hoopt u uiteindelijk te bereiken met uw onderzoek?

“We moeten het gesprek terug gaan koesteren. Mensen zullen zich meer begrepen voelen en het kan de zorg verlichten. De basis van een gesprek is empathie, en dat is een belangrijke menselijke eigenschap. Het geeft een tegenwicht aan de zorg die steeds technischer wordt. We kunnen techniek juist inzetten om het gesprek in de zorg te ondersteunen. Bijvoorbeeld door slim gebruik te maken van data om gepersonaliseerde behandeleffecten te berekenen. Of door mensen thuis, op een rustig moment en op een manier die bij ze past, informatie te geven over hun ziekte en ze te helpen zelf regie te houden. Techniek kan een deel zijn van de oplossing zijn, maar het mag in geen geval het gesprek volledig vervangen.”

Techniek kan een deel zijn van de oplossing zijn, maar het mag in geen geval het gesprek volledig vervangen.
― Judith Rietjens

“Momenteel is alles aan het samenkomen. Mensgerichte zorg, techniek, duurzaamheid. Ze zijn allemaal met elkaar verbonden. We zullen evolueren van het geven van ‘goede’ zorg, naar mensgerichte zorg in een context van een chronisch tekort aan zorgpersoneel, en in de context van klimaatverandering. Zo is een thuischemokuur makkelijk voor de patiënt. Maar is dat straks nog wel haalbaar voor de zorgverleners? En wat is de milieu-impact van sommige behandelingen? Alle spanningsvelden komen samen. Dat maakt het voor mijn onderzoek razend interessant. Ik zal het volledige veld met een systeembril van een ontwerper blijven bekijken.”