Persoonlijk worden met dementiezorg

Zorgen voor mensen met dementie is geen eenheidsworst. Dat komt omdat mensen verschillende persoonlijkheden, levenservaringen en voorkeuren hebben. Met deze zaken in het achterhoofd onderzocht Gubing Wang voor haar doctoraalonderzoek hoe ontwerpers en zorgverleners kunnen worden geholpen bij het ontwerpen van gepersonaliseerde dementiezorg.

Een familiekwestie

Toen bij Wangs eigen grootmoeder een paar jaar geleden vasculaire dementie werd vastgesteld, beïnvloedde dat de richting van haar onderzoek. Omdat ze in Nederland woont, kon ze niet persoonlijk zorg in China verlenen, dus besloot ze dat een manier om te helpen was door te werken aan ontwerpen voor dementiezorg. Helaas zijn Wang en haar familie niet de enige. Door de vergrijzing van de wereldbevolking zal een groeiend percentage van de mensen met dementie leven, wat betekent dat families in toenemende mate mantelzorgers zullen zijn. "Ik denk dat dit niet alleen een persoonlijk probleem is, maar ook een maatschappelijk probleem," zei ze.

Wangs onderzoek richtte zich specifiek op de gedragsmatige en psychologische symptomen van dementie (BPSD), de meest voorkomende symptomen bij mensen met dementie. Ongeveer 97 procent van de mensen met dementie krijgt in de loop van hun ziekte te maken met ten minste één symptoom. Voorbeelden van BPSD zijn angst, agressie of apathie. Deze symptomen zijn de meest complexe, kostbare en stressvolle aspecten van dementiezorg. Wang ziet personalisatie als een stap voorwaarts en onderzoekt hoe design een rol kan spelen in dit proces.

Lees de thesis:

Mensgericht ontwerp

Door de lens van het mensgericht ontwerpen onderzocht Wang drie ontwerpbenaderingen. Ten eerste, met ergonomie bij het ouder worden, keek ze naar de mogelijkheden van oudere volwassenen en hoe dingen te ontwerpen die bruikbaar zijn voor mensen met dementie. Bruikbaarheid is de eerste vereiste voor een wenselijk ontwerp. Vervolgens onderzocht ze met co-design hoe ontwerpers mensen met dementie bij het ontwerpproces kunnen betrekken. En ten slotte onderzocht ze met data-enabled design hoe ontwerpers en zorgprofessionals gebruik kunnen maken van data om meer inzichten te verzamelen over mensen met dementie en de context waarin ze leven.

Met de data enabled design-aanpak verzamelde Wang locatiegegevens van de verzorgers en bewoners in een verpleeghuis met een indoor positioning system. "Uit de locatiegegevens kun je voor elke persoon met dementie een aantal parameters afleiden die voor hem of haar relevant zijn," legde ze uit. "Bij een bewoner die de neiging heeft om te dwalen denken we bijvoorbeeld dat de loopafstand relevanter voor hem is. Is een andere bewoner immobiel, terwijl ze graag om hulp vraagt als ze zich gestrest voelt, dan denken we dat de interactietijd tussen haar en andere mensen waardevoller is." Voor verschillende mensen moeten de parameters die worden gebruikt om hun gedrag te begrijpen, dus worden aangepast om gepersonaliseerde zorg mogelijk te maken.”

Ontwerpen is niet alleen voor ontwerpers

Door deze drie verschillende ontwerpbenaderingen te integreren, creëerde Wang de Know-me toolkit, die toekomstige ontwerpers en zorgverleners kan helpen bij het ontwerpen voor gepersonaliseerde dementiezorg. En ze gelooft dat iedereen kan ontwerpen. "Momenteel is deze toolkit bedoeld voor ontwerpers om te gebruiken in samenwerking met zorgprofessionals, maar misschien kunnen we in de toekomst een paar verschillende versies ontwikkelen die gebruikt kunnen worden voor het grote publiek. Op die manier zouden de verzorgers van mensen met dementie, die deze mensen het beste kennen, in staat kunnen worden gesteld om te ontwerpen voor de mensen voor wie ze zorgen," zei ze. "Een dochter kan bijvoorbeeld voor haar moeder ontwerpen, een echtgenoot kan voor zijn vrouw ontwerpen. Ik denk dat dit ontwerpproces niet alleen een aantal zorgproblemen oplost, maar ook de band tussen mensen versterkt."

De volgende stap

Wangs belangrijkste onderzoeksinteresse ligt op het snijvlak van design, technologie en gezondheidszorg. Wat het leven na haar PhD betreft, zegt ze: "Specifiek zou ik willen onderzoeken hoe design vorm kan geven aan relevante technologieën bij het verbeteren van de gezondheid en het welzijn van mensen over de hele wereld."

/* */